Семейная жизнь с больным эпилепсией. Главные признаки приступа – судороги в сочетании с пеной изо рта

По количеству мифов и слухов она не знает себе равных. Что из них правда, а что нет? Попробуем разобраться.

Миф 1. Эпилепсия - это психическое заболевание, которое должны лечить психиатры

На самом деле. 20-30 лет назад лечение эпилепсии и впрямь считалось прерогативой психиатров, но благодаря усилиям Всероссийского общества неврологов стала областью неврологии. Что, по словам ведущих эпилептологов (специалистов, занимающихся лечением этой болезни), вполне оправдано: происхождение недуга (особенно у взрослых пациентов) тесно связано с перенесенными инсультами, опухолями, сосудистыми поражениями головного мозга, черепно-мозговой травмой, клещевым энцефалитом, метаболическими нарушениями (уремия, печеночная недостаточность, гипогликемия) и т. д.

Есть три формы эпилепсии - симптоматическая (при которой у пациента обнаруживается структурный дефект головного мозга), идиопатическая (когда такие изменения отсутствуют, но имеется наследственная предрасположенность к болезни) и криптогенная (когда причину заболевания выявить не удается).

Миф 2. Эпилепсия всегда сопровождается припадками

На самом деле. На сегодняшний день известно около 40 различных форм эпилепсии и разных типов приступов, среди которых немалую долю составляют бессудорожные (так называемые абсансы). Чаще всего они наблюдаются в детском возрасте и ранней юности. При этом больной внезапно замирает, у него стекленеют глаза, может наблюдаться дрожание век, легкое запрокидывание головы. Как правило, такие приступы длятся всего 5-20 секунд и часто остаются незамеченными.

Чего не скажешь о судорожной форме припадков, приближение которых больные нередко чувствуют за несколько часов и даже дней, испытывая общий дискомфорт, тревогу, раздражительность, потливость, чувство холода или жара. При серьезных вариантах болезни у человека может быть до 100 приступов в день, а может - раз в год или раз в жизни. У части пациентов приступы возникают исключительно ночью, во сне.

Миф 3. Эпилепсия обязательно передается по наследству

На самом деле. Большинство форм этой болезни не являются наследственными. Риск рождения больного ребенка, если один из родителей болен эпилепсией, составляет не более 8%.

«Мы везде лишние». История семьи, воспитывающей ребёнка с эпилепсией

http://www.сайт/society/people/46896

Миф 4. Эпилепсия не опасна. От нее не умирают

На самом деле. Увы. Эпилепсия относится к разряду чрезвычайно опасных заболеваний. И в первую очередь - в пожилом возрасте, когда эпилептический приступ может привести к серьезным нарушениям сердечного ритма, дыхания и в итоге закончиться комой и смертью пациента. Не говоря уже о механических травмах (переломах, ушибах) и ожогах, которые могут получить падающие в конвульсиях люди. Непредсказуемость подобных приступов, жизнь в их постоянном ожидании - одна из причин низкого качества жизни больных.

Не менее опасны, по словам специалистов, и бессудорожные приступы. Особенно для формирующегося детского мозга, в котором из-за непрерывной эпилептической активности происходят необратимые разрушения.

Миф 5. Эпилепсия - болезнь взрослых

На самом деле. У 70% пациентов эпилепсия дебютирует в детском и подростковом возрасте. Уровень заболеваемости среди детей достигает 7 случаев на 1000. При этом у младенцев наиболее частыми ее причинами является кислородное голодание во время беременности (гипоксия), а также врожденные пороки развития головного мозга, внутриутробные инфекции (токсоплазмоз, цитомегалия, краснуха, герпес и т. д.), реже - родовая травма.

Второй пик заболеваемости эпилепсией приходится на пожилой и старческий возраст, являясь следствием целого ряда неврологических заболеваний. В первую очередь - инсультов.

Миф 6. Приступ эпилепсии провоцирует эмоциональное напряжение, стресс

На самом деле. Далеко не всегда. Спровоцировать эпилептический приступ может прием алкоголя, интоксикация и даже перегрев на солнце, особенно если человек страдает фотозависимой формой болезни. Приблизительно у 50% пациентов этой группы приступы возникают только при просмотре телепередач (особенно световых шоу), мелькании экрана монитора (во время компьютерных игр), созерцании цветомузыки на дискотеках, езде на велосипеде вдоль линейно посаженных деревьев, мелькании фар проходящего транспорта (при езде в автомобиле) и т. д.

Серьезным провоцирующим фактором для возникновения приступов считается нарушение режима сна - позднее засыпание, вынужденное бодрствование в ночное время (в связи с ночными дежурствами или «вечеринками») или слишком раннее, насильственное пробуждение. Выбить из колеи больного эпилепсией также могут путешествия со сменой часовых поясов более чем на два часа. Таким людям они противопоказаны.

Миф 7. Эпилепсия неизлечима

На самом деле. Раньше эпилепсия и впрямь считалась неизлечимым заболеванием, но с развитием нейрофармакологии у большинства больных появилась надежда. В 60-70% случаев противосудорожные препараты, которые нужно принимать много лет, а иногда - пожизненно, позволяют пациентам вести нормальный образ жизни: учиться, получать высшее образование, а женщинам - рожать здоровых детей. У некоторых больных, особенно у детей, эпилепсия может исчезать с возрастом.

Успех лечения во многом зависит от правильно поставленного диагноза и точности приема препарата. При этом предпочтение отдается монотерапии (лечению одним противоэпилептическим препаратом). Однако существуют формы эпилепсии, плохо поддающиеся лечению, так называемые резистентные формы. В этих случаях больному назначается 2 или 3 препарата, а при необходимости - операция на патологическом участке головного мозга.

Миф 8. Говорим - эпилепсия, подразумеваем - слабоумие

На самом деле. Из-за этого заблуждения пострадало много больных эпилепсией, которым наличие этого диагноза помешало при поступлении в школу, вуз, при устройстве на работу. Эпилептологи не устают повторять: ни в каких особых ограничениях их пациенты, большинство из которых в период между приступами ничем не отличаются от здоровых людей, не нуждаются. Более того, часто приступы возникают как раз в период пассивного, расслабленного состояния. Тогда как умственная деятельность способствует снижению эпилептической активности.

Полезны при эпилепсии и занятия спортом (особенно игровые виды), кроме плавания и велосипедного спорта (из-за упомянутого фотостимулирующего эффекта).

Под запретом разве что виды деятельности, связанные с экстремальными условиями: вождение автомобиля, служба в милиции, пожарных частях, на охране важных объектов, работа с движущимися механизмами, химикатами, вблизи водоемов.

Отношение детей и взрослых к этому заболеванию разное, дети не ощущают своих проблем, не осознают сложности этой ситуации. Врачам следует предупреждать родителей о том, чтобы они, с одной стороны, осуществляли ненавязчивое наблюдение за ребенком в плане контроля за терапией, с другой стороны, не использовали это заболевание в качестве манипулятора в своих взаимоотношениях. Если это маленький ребенок, то он может почувствовать гиперопеку и атмосферу охранительной среды, которая может ему больше понравиться, чем обычное окружение и, тем самым, позволит ему манипулировать взрослыми с помощью этого заболевания. С другой стороны, тревожное состояние родителей ребенок тоже будет ощущать и, соответственно, подстраивать себя под эти неправильные настроения, но осознания сложности проблемы у него, как правило, не происходит.

У взрослых ситуация другая. Взрослый пациент психологически воспринимает диагноз достаточно травматично, потому что его жизненные ориентиры будут подвержены коррекции, и какие-то жизненные планы могут перестраиваться. Женщина обычно начинает задавать себе вопросы: как это заболевание повлияет на уже родившихся и будущих детей, насколько теперь она будет востребована в личной жизни. Возникают опасения и масса вопросов, начиная от карьерного роста и кончая личностной реализации. Не говоря о том, что у взрослого человека тревожные состояния ожидания приступа, страх этой неизвестности больше развиты, что само по себе является причиной развития тревожных и депрессивных расстройств.

Задача окружающих – родственников и близких людей – поддержать человека в это время и сообщить, что взрослая эпилепсия удачно вылечивается. Подбор терапии займет относительно небольшой период, после которого жизнь человека не будет отличаться по своей интенсивности от жизни обычного человека.

В первый период подбора терапии человек максимально нуждается в эмоциональной поддержке. Но эта поддержка должна быть ненавязчивой, потому что избыточное внимание и внедрение (под видом контроля за состоянием пациента) в его личное пространство накладывает дополнительный депрессивный груз на пациента. Некоторые перестраховки уместны, например, если больного просят не закрывать дверь в ванную комнату, чтобы в случае приступа можно было быстро оказать помощь. Само по себе тесное ограниченное пространство со стеклянными предметами, твердыми поверхностями и большим количеством углов может быть травматичным в случае падения. Также, если это происходит в уборной. Можно вывешивать, как в гостинице, таблички «занято», «не входить», чтобы пациент, даже находясь в интимном пространстве, не чувствовал себя дискомфортно, боясь, что на малейший грохот кто-то к нему ворвется и застанет его в раздетом виде.

Также не следует беспокоить пациента звонками по несколько раз в день. Тревогу родителей можно понять, но иногда пациенту ставят в вину свое состояние обеспокоенности: «Я волнуюсь за тебя, и поэтому ты должен». Надо понять, что тревоги родителей должны оставаться с родителями и не должны перекладываться на плечи ребенка, если это уже самостоятельный подросток или молодой взрослый.

В целом, вопросы стигматизации пациентов действительно являются актуальными. Качество жизни пациентов с эпилепсией резко снижается именно за счет негативного или осторожного отношения общества, поэтому врачи на приемах тратят много времени, чтобы правильно настроить близкое окружение пациента и рассказать об информационных программах, первой помощи при этом заболевании. Если у взрослого человека или подростка нет когнитивных нарушений, то наличие эпилепсии никак не должно сказываться на отношении к нему ни в сторону поблажек, ни в сторону ограничений.

К сожалению, из исторических времен тянется шлейф предубеждений, который транслируется на пациента в виде запрета заниматься на компьютере, слушать музыку в наушниках, играть в планшет, летать на самолетах. Есть еще и другие ограничения – физические нагрузки, употребление кофе, газированных напитков. Но все эти ограничения не имеют никакого обоснования, а только значимо снижают качество жизни, и не имеет смысла их придерживаться.

Ограничения у пациентов с эпилепсией касаются исключительно ситуаций, в которых во время приступа могут увеличиваться риски травматизации больного, либо пациент может стать опасным для других людей. Поэтому наличие эпилепсии не позволяет людям водить автомобиль.

У некоторых пациентов есть фотосенситивность, она выявляется при лабораторных тестах во время проведения энцефалограммы. Если у пациента фотосенситивная форма эпилепсии, то ему рекомендуется носить солнцезащитные очки и избегать мелькающего света. Но это не значит, что нельзя посмотреть фильм или послушать какой-то концерт.

Есть небольшое количество форм эпилепсии, при которых недосыпание будет провоцирующим фактором. Именно этим пациентам рекомендовано соблюдать режим: ложиться спать по часам и вставать по часам, то есть промежуток сна должен выдерживаться. В некоторых случаях, когда приступы носят только провоцируемый характер и возникают при резких нарушениях режима сна, врачи воздерживаются от назначения противосудорожной терапии. В качестве альтернативной меры рекомендуется именно соблюдение режима сна. Но это единичные моменты, а большинство пациентов принимают препараты и при такой форме поддержки устойчивость к недосыпаниям у них становится больше.

Важный момент – это необходимость ограничения приема алкоголя. Но ритуальный прием алкоголя в виде бокала вина или пива не спровоцирует приступ и не вступит во взаимодействие с противосудорожным лечением. Курение не провоцирует развитие эпилептических приступов, хотя, безусловно, вредит здоровью.

Сейчас я и мой диагноз «эпилепсия», можно сказать, подружились. Мы как будто бы раньше просто встречались, а сейчас поняли, что всё у нас серьезно, и решили съехаться. Жить с эпилепсией я раньше не собиралась, но сейчас учусь. Она накладывает на мою ежедневную рутину не такие уж непримиримые ограничения, но они всё равно наводят тоску. Порой возникает ощущение, как если бы ты запланировал насыщенные выходные с друзьями, а тебя, как в детстве, загоняют домой раньше времени - только ты-то уже взрослый. Мы с ней очень разные: я человек совершенно не умеренный, люблю всё делать, как будто завтра конец света, спонтанно веселиться, проливать сотни кубометров воды за разговорами до утра и не иметь режима дня, а она живет по часам, очень последовательная, осмотрительная и не пропускает последний поезд в метро только потому, что «долго спорили про категорию абстрактного». Скучная она, в общем.

Текст: Дарья Эванс-Радова

долго не была готова впустить ее в свою жизнь, считаться с ее правилами и условиями, прислушиваться, нет ли у нее мелких мышечных подергиваний - потому что если они есть, то лучше сворачивать лавочку и идти спать. Она моя полная противоположность, но я должна с ней считаться,

потому что так уж случилось, что от нее зависит качество моей жизни да и она сама в целом.

Если отбросить все экзистенциальные подтексты происходящего со мной, то два с половиной года назад у меня случился первый эпилептический припадок. Мне на тот момент было 22 года - жизнь только на-чи-нает-ся! До этого момента никаких «судорожных вестников» в моей жизни не было. Но в один прекрасный майский (действительно майский) день я вышла из своей квартиры в доме Наркомфина в Москве, сделала десять шагов и упала аккурат рядом с американским посольством. Как выяснилось позже, пролежала я там около двух часов. Первое, что помню, - как очнулась в машине скорой помощи, рядом какие-то люди держат меня за руку и говорят по-английски. Они оказались американскими баптистами и на прощание вручили мне «Холи Байбл». Я тогда решительно не понимала, что со мной произошло, почему у меня прокушены язык и щека, а тело готово свалиться под собственной мышечной тяжестью. Такого со мной никогда не случалось. Я отделалась парой синяков и легким испугом. На вопрос медсестры: «У вас эпилепсия?» - уверенно ответила: «Нет», - и подписала отказ от экстренной госпитализации. Потом я несколько часов бессознательно бродила по городу - тогда я еще не знала, что после припадка не сразу восстанавливается память и адекватное нормальному восприятие действительности. Когда я пришла в себя, то, увы, особого значения случившемуся не придала. Ну, бывает. Наверное…

Я решительно не понимала, почему у меня прокушены язык и щека

Тот приступ стал открывающим номером в концерте, который, как я теперь знаю, обещает затянуться на всю мою жизнь. Сейчас наш уговор с эпилепсией таков, что я пью по 4 таблетки в день - столько нужно, чтобы меня не сбил с ног разряд очередного припадка. Больше не стою в метро у края перрона, держусь подальше от воды, а также если захочу, то вряд ли смогу стать хирургом или парикмахером из-за случайных подергиваний конечностей. Лечить зубы приходится только в клиниках, при которых существует бригада скорой помощи, так как анестезия может спровоцировать припадок. Я ношу с собой специальную карточку с предупреждением , что у меня эпилепсия, что делать, если у меня случится «эпизод», моим адресом, телефоном врача и близких. Кроме того, я не могу позволить себе больше бокала вина и вечеринки до утра: алкоголь и бессонные ночи - главные триггеры приступов. Самое большое разочарование в том, что я больше не могу работать ночью, - писать в это время суток было для меня максимально продуктивным. Я, можно сказать, эдакий невольный ЗОЖовец. Я даже научилась завтракать стабильно - чувствую себя будто в санатории. Как только просыпаюсь, нужно выпивать первые две таблетки, а если сделать это на голодный желудок, то стошнит. Плюс следом я закидываюсь таблеткой фолиевой кислоты - чтобы содержать в порядке мою женскую репродуктивную систему, которая грустит от ударной дозы противоэпилептических медикаментов.

Когда новость о моем заболевании покинула круг близких знакомых, то многие из моего окружения, с кем у меня были напряженные отношения, с радостью заключили: «Чокнутая эпилептичка». И списали все наши проблемы во взаимопонимании на мой характер, якобы отягощенный заболеванием. Впоследствии даже родственники эксплуатировали мой диагноз в семейных дебатах - нет ничего хуже снисходительного: «Ну ты же не здорова». Очень важно в сам по себе непростой момент знакомства со своим заболеванием не поверить в то, что тебе будут навязывать окружающие, даже самые близкие. Либо давать жесткий отпор, либо наплевать, как я и сделала: если кому-то удобно списать меня к «чокнутым эпилептичкам», то они все very welcome.

Однако, действительно, часто при эпилепсии возникают глубокие изменения личности - в психиатрии даже существует понятие эпилептоидного типа. Среди его качеств: возбудимость, напряженность, авторитарность, скрупулезность, мелочная аккуратность, педантизм. Но, как бы ни хотелось того некоторым моим знакомым, у моего типа эпилепсии другая акцентуация характера - более того, звучит она практически диаметрально противоположно. Как правило, со стороны психики, это характерологические особенности по типу непостоянства, поверхностности, недостаточной критичности, недооценки заболевания. Не скрою, часть из перечисленного действительно обо мне, и, когда я об этом прочитала, меня это повергло в изумление, возникло чувство, что всё уготовано заранее. Хорошо, что эти мысли быстро прошли: я не хочу думать, будто я - это мое заболевание. И что оно решает, кем мне быть, а кем нет, человеком какого качества и склада. Целостная картинка меня, как я говорю себе, гораздо больше этого маленького судорожного кусочка. Психиатра мне, правда, время от времени придется посещать, но больше для того, чтобы протоколировать, не дают ли о себе знать побочные эффекты препаратов, которые я принимаю.

О том, что ты фактически, несмотря на прием препаратов, можешь умереть, если припадок случится в неудачных обстоятельствах, лучше не думать - хотя накрутить себя можно. Но, на худой конец, так и пресловутого кирпича можно бояться. Самое верное, что может сделать человек с эпилепсией, - это играть по ее правилам и следовать, как бы больнично это ни звучало, режиму. Эпилепсия не любит «но» или «сегодня можно». Нельзя - ни сегодня, ни через месяц. Какое-то время я чувствовала себя на поводке: хочу засидеться за полночь с друзьями, как - раз! - поводок натягивается. «Хочется, а нельзя» случается часто. Первое время это раздражает, а потом животный страх за свою жизнь заставляет смиренно подчиниться установленному заболеванием порядку. Помню, как мне не хотелось начинать прием препаратов - не только потому, что пожизненные таблетки создают чувство неполноценности. Во многом из-за жестких побочных эффектов - от суицидальных намерений до диареи. Мне казалось, таблетки вмешаются в работу моего мозга и я превращусь в кого-то другого. Того, кто мне, быть может, даже не понравился бы. Потом я поняла, что выбор невелик: либо мой мозг работает при таких условиях и старается с ними справиться, либо рискует просто выключиться при очередном неудачном падении. Всё остальное - мелочи жизни.

После того как я начала стабильный прием медикаментов и скорректировала свой образ жизни, я поняла, что, как всегда, слишком драматизировала: таблетки я переношу хорошо, а систематичность, которая появилась в моих буднях из-за эпилепсии, мне даже на руку. Я и не знала, что, когда ложишься спать и просыпаешься примерно в одно и то же время, чувствуешь себя настолько лучше. Мои биологические часы ликуют. Кроме того, благодаря таблеткам у меня пропали мини-припадки, о которых я расскажу позже, - оказывается, это они, а не мой характер привносили в мою жизнь разрушительной силы сумбур. А мне всё же не хотелось бы думать, что я - это моя болезнь.

Моя вынужденная подруга по жизни дышала мне в спину два с половиной года, настойчиво слала мне предупредительные звоночки, но я летала в облаках, думая, что это всё не про меня. Удивительно, как желание не замечать проблему может заглушить все доводы рассудка и относительной подкованности в медицинских вопросах. Я, как ни стыдно признаться теперь, надеялась, что припадки исчезнут так же неожиданно, как и начались, что это всё не про меня, что я просто слишком устаю - стресс и все такое. Увы, мне свойственна удивительная легкомысленность и беспечность, когда речь идет о сослагательном наклонении - о том, что еще не случилось, а только может.

После первого припадка я погуглила эпилепсию в Интернете, сильно засомневалась, что это всё про меня и благополучно обо всём забыла. Через два месяца он случился вновь. Уже дома. У меня в квартире было три уровня с лестницами - не самые лучшие ежедневные декорации для потенциального эпилептического припадка, особенно когда живешь один. Как раз с лестницы я и свалилась. Но и тут мне повезло! Как водится, я прокусила щеку и язык, но не более - так, пара ссадин на локтях. Возможно, именно поэтому я всё еще не воспринимала происходящее со мной всерьез. Хотя стоило. Ведь в тот раз, после приступа, я на автомате, не сознавая себя, сначала написала текст, который должна была сдать редактору, потом отправилась в супермаркет. В действительность меня вернуло то, когда на «Баррикадной» охранник брезгливо поморщился при виде меня со словами: «Чё, на стороне гуляла и *** получила?» Когда я вернулась домой, поняла, что у меня у рта, на подбородке и далее на шее засохшая кровь. Потом позвонил редактор в недоумении - текст, который я прислала, полная бессмыслица.

В то, что у меня эпилепсия, я не верила со всем присущим упрямством. И российская медицина здорово мне в этом помогала

Моей большой ошибкой был собственный инфантилизм по отношению к припадкам. Тогда, когда надо было бросить все силы, возможности и время на то, чтобы досконально исследовать произошедшее со мной, я лениво причитала: «Только эпилепсии мне еще не хватало!» Когда это заболевание начинается в детском или хотя бы подростковом возрасте, с ним легче ужиться, привыкнуть к его издержкам, оно, можно сказать, становится частью твоей личности, а когда тебе 22, то сложно вдруг взять и начать преломлять свою жизнь под углом табу, наложенных эпилепсией. Да что уж там, тяжело принять сам факт, что ты теперь всю жизнь будешь зависеть от препаратов, которые нельзя пропускать под страхом припадка на фоне синдрома отмены.

Я-то рассчитывала хотя бы на пару-тройку лет беззаботной молодости: получила диплом журфака, 0,3 диплома переводчика, устроилась на работу с «весьма конкурентоспособной» зарплатой и ни к чему не обязывающим графиком, уже никак не зависела от родителей или там еще кого-нибудь, закончила ремонт в квартире, в которой даже не жить, а мечтать, отцепила буксир от изживших себя отношений, покрасила волосы в пепельный цвет, сделала тату на половину спины, путешествовала, делала глупости - в общем, старалась, как завещал «Спрайт» (в моем случае с джином), брать от жизни всё. Мне казалось, ну вот, наконец, настало мое время немного попарить в открытом космосе - всё устроено и налажено для жизни, которой мне хотелось еще со школьных лет. Когда, мол, извините, но вроде ничего никому не должна. И тут на тебе: «Привет, я эпилепсия, и я буду жить с тобой». Знаете то ощущение, когда вышел новый эпизод любимого сериала, ты пришел домой, соорудил себе нехитрой снеди, уселся поудобнее и помягче, поставил телефон на беззвучный режим, посмотрел пять минут - и тут с Интернетом неполадки, приходится сначала подгружать короткими отрывками. Вроде и смотришь, но настроение уже не то - кайф, так сказать, обломали.

Поэтому в то, что у меня эпилепсия и это навсегда, я не верила со всем присущим мне упрямством - и цеплялась за любую возможность «не эпилепсии». Кстати, российская медицина здорово мне в этом помогала. После второго припадка друзья, родственники и любимый человек заставили меня совершить марафон по больницам. Сначала я обратилась в государственную поликлинику, где меня отправили к неврологу К. С., который простучал мне суставы и заявил, что странно, мол, во взрослом возрасте эпилепсия не начинается. «Да-да, не начинается», - ликовала я внутри с надеждой. Потом между нами состоялся примерно такой диалог: «Мочеиспускание было?» - «Какое еще мочеиспускание?» - «При припадке писались?» - «Э, нет». - «Хм, ну тогда я не знаю, что с вами делать, и при чём тут эпилепсия, тоже не знаю».

отом меня начали передавать друг другу, как переходящее красное знамя, самые разные неврологи. Пациентом я была очень неудобным: какой диагноз мне ставить, врачи не знали, но и ответственность брать на себя никто не хотел - вдруг со мной что-то случится. Благо у меня была частная

страховка от издательского дома, где я работала, - и ее время настало. Правда, большой погоды это не сделало. Как правило, меня отправляли к тем же врачам в государственных больницах, но в частном порядке. Я проходила обследование у узких специалистов, эпилептологов (их в Москве по пальцам пересчитать), также у неврологов с широкой специализацией. Стоит сказать, что эпилепсия, как и все заболевания, связанные с работой мозга, изучены мало и плохо, а все диагнозы начинаются с неуверенного «а давайте попробуем». Так, к примеру, в Сеченовке мне предлагали попробовать полечиться два года препаратом с такой степенью токсичности, что каждые три месяца приходилось бы сдавать пробы печени. Причем пообещали, что через два года у меня наступит ремиссия и я «еще нарожаю детей». Хотя сейчас я знаю, что в моем случае излечение невозможно. Другие врачи предположили, что у меня припадки на фоне «белочки» - ну, подумаешь, белая горячка на фоне алкоголизма в 22 года.

Скорая оформляла меня как наркоманку
с передозом

В Пироговке заведующий неврологическим отделением решил, что я слишком много нервничаю и мой организм «как бы сам себя выключает» - и прописал мне лошадиную дозу транквилизаторов. Еще добавил, что сам их принимает, чтобы лучше мириться с трудовыми буднями. После чего я решила услышать альтернативное мнение у его коллеги, который заявил, что, мол, милочка-душечка, вы много «Доктора Хауса» смотрели, откуда вообще знаете, что это эпилепсия? «Вы же сами припадок не видели». Извините, нет, не видела - была без сознания.

Потом меня проверяла молодая доктор-невролог с богатым воображением на митохондриальную энцефалопатию - всё чисто. Как и все остальные обследования - МРТ, ЭЭГ. Еще была опухоль мозга под вопросом - мол, бывает так, что злокачественные образования давят на определенные участки в мозге, что провоцирует судороги. Но, оказалось, с головой у меня в этом смысле всё в порядке. Как говорили мне медики, пожимая плечами, в соответствии с проведенными тестами я здоровый человек. Я уже начала думать, что у меня волчанка. К слову, никакие препараты эти два с половиной года я так принимать и не стала - все диагнозы напоминали анекдот, когда у пенсионерки дохнут цыплята, она ходит каждый день к магу-целителю, он из раза в раз выдает ей руководство к действию, вроде нарисуйте черный круг и повесьте в курятнике и так далее. В конце концов вся живность умирает, а маг-целитель со вздохом заключает: «Жаль, а у меня еще столько идей».

Отдельного внимания заслуживают действия, а вернее, их полное отсутствие, случайных свидетелей припадка. Люди, страдающие от эпилепсии, знают много историй о том, насколько безучастны могут быть окружающие. Настолько, что одна девушка М. упала лицом в глубокую лужу и захлебнулась. Мне повезло - практически всегда со мной оказывались очень близкие люди, которые делали всё, что они них зависит, чтобы приступ не закончился для меня фатально. В те разы, когда мне везло меньше, скорая оформляла меня как наркоманку с передозом - увы, не только прохожие, но и медицинские работники принимают пену изо рта и судороги не за эпилепсию. Кстати, когда меня привозили в больницу, то, несмотря на все заверения об эпилепсии, ставили капельницы для дезинтоксикации.

Хуже походов по врачам оказался только серфинг по форумам и медицинским сайтам. Уж про что я там только на начиталась: и про необратимые изменения личности на фоне эпилепсии, и про психические отклонения, про постепенное развитие слабоумия (один приятель даже попытался приободрить, мол, падать будешь долго), про вспышки агрессии. Я была почти готова сама на себя надеть смирительную рубашку, пока один добрый человек, спасибо ему большое, не покрутил пальцем у виска и не сказал, что в русскоязычном Интернете лучше вообще ничего не искать на такие темы - и переключил меня на британские и американские источники. Хотя это тоже не спасло ситуацию - самодиагностика завела меня еще в бОльшие дебри.

Совершенно случайно через рабочие контакты я однажды познакомилась с Олей - девушкой ранних тридцати с эпилепсией, диагностированной в детском возрасте. Конечно же, рассказала ей про свою эпопею с судорогами. Ставить мне диагнозы Оля не взялась, но со вздохом посоветовала: «Одеваться тебе, конечно, надо бы по-другому. Ну, презентабельно что ли, солидно... К таким на улице всегда подходят и все». Действительно, мой внешний вид очень отчуждал меня от общественности - в те разы, когда я падала на улице, то лежала там без сознания по несколько часов. А факт наличия на видимых участках моего тела татуировок вызывал брезгливые замечания даже у медицинского персонала.

Помню, как медсестра в отделении, куда меня доставили, посмотрела на меня и едко бросила: «Пособирают всякую шваль, а ты с ними таскайся тут. Еще девушка, называется - на лбу себе ничего наколоть не хочешь?» Даже некоторые врачи, чья профессия, как мне казалось, подразумевает под собой иммунитет ко всякой антинаучной херне, высказывали предположение о связи моих припадков с татуировками: «Ну, вон у вас на спине этот, ну, рисунок, проходит по позвоночнику... Оно же всё связано, вы же не знаете как что где аукнется». Стоит ли говорить про обывательское отношение к эпилепсии. Мне приходилось отвечать на самые нелепые вопросы, начиная с «А это не заразно?» и заканчивая «Разве такое не в психбольницах лечат?». Еще мне советовали сходить в церковь, потому что я «доигралась» и «человеку так просто не выпадают испытания».

озможно, я бы и дальше надеялась, что всё решится само собой, слушала нелепые диагнозы и предположения врачей, но эпилепсия, видимо, поняла, насколько тяжело до меня всё доходит, и решила действовать безапелляционно - в буквальном смысле ткнуть меня лицом в то, что со мной происходит. Я плохо помню события того утра, потому что

каждый мой припадок связан с амнезией. Я встала с кровати, пошла в ванную комнату. И всё. Последующие, очень смутные воспоминания - как я лежу в больничной палате, по ощущениям забинтована голова, рядом муж, из вены берут кровь. Состояние, будто я застряла между сном и реальной действительностью. Мужа узнаю, замечаю, что у него какие-то красные глаза, спрашиваю, мол, ты что, не спал? Он закрывает лицо руками. Отвечаю на автомате врачу по-английски и понимаю, что я в Великобритании. Следующие полчаса упорно восстанавливаю в памяти данные о себе и события последних месяцев: так, я Даша, я журналист, раньше я жила в Москве, так, да, потом переехала в Лондон, так, почему-то еще в голову лезет Бали, ах да, я была на Бали… Потом опять проваливаюсь в тяжелый сон, который будто высасывает последние остатки сознания.

Просыпаюсь вновь. Память до сих пор разбита вдребезги, но я уже хотя бы осознаю, что со мной что-то случилось. Прошу своего мужа, К., рассказать, начинаю нервничать, мне становится страшно, я пытаюсь ощупать свое тело на предмет повреждений. Жутко болит голова. Остальное вроде цело. Муж рассказывает мне, что у меня был припадок. Я еще больше начинаю нервничать - мысли обрываются, воспоминания фрагментарны, а к мониторам из-за припадка меня еще не подключали. Всеми силами я пытаюсь произвести нехитрую самоидентификацию, но в голове полная неразбериха. Я не могу осознать собственную личность, и это ужасает.

Каждый
мой припадок связан
с амнезией

Я опять отключаюсь. Вижу доктора, про себя смеюсь над его забавной челкой, он держится очень профессионально. Объясняет мне, что нужно зашить рану как можно скорее. Какую рану? Где? Оказывается, что кроме сильных ушибов головы, я, падая, напоролось на угол плинтуса лицом. У меня рассечены бровь и веко, а также поврежден лицевой нерв.

Только через три дня я окончательно пришла в себя, и тот факт, что я могла конструктивно вспомнить практически всё, что хотела, привел меня в дикий восторг. А потом наступил дикий ужас, который должен был наступить еще после самого первого припадка, но, видимо, инстинкт самосохранения у меня развит плохо - я, как бы между прочим, осознала, что каждый из моих предыдущих приступов мог закончиться в лучшем случае так же. Полузакрытый глаз с сине-алой гематомой, отек на пол-лица, швы - семь швов, стягивающих края раны. Так себе картинка. Но это напоминание о себе, которое эпилепсия оставила на моем лице на всю жизнь, очень меня отрезвило. Животный страх скандировал: «Лечить, нельзя отложить!»

Следующие несколько дней я провела в предписанном постельном режиме и размышлениях, как же до этого дошло и как я могла вести себя настолько глупо и не сделать всё, чтобы получить необходимую мне медицинскую помощь. Запоздалое осознание того, что надо было бросить всё и заниматься собственным здоровьем. Что надо было посетить не десять врачей, а сто, двести. Здесь, конечно, много чего можно сказать - что, когда изо дня в день несешься сломя голову за чем-то условно важным и условно интересным, вокруг остается только смазанная картинка, которая быстро съедает даже очевидные проблемы за счет низкого разрешения. Еще мне было тяжело смириться с фактом, что я не могу справиться с проблемой сама, что у меня нет этих внутренних резервов, - я привыкла воспринимать жизненные неурядицы с игровым азартом испытания на прочность.

Другая причина в том, что общество постоянно тыкает тебе, что есть люди, которым тяжелее, чем тебе. Что ты, мол, сиди и радуйся, что у тебя не рак. Я слышала это много раз от самых разных людей, в том числе и врачей. Сама по себе мысль довольно дикая - как можно испытывать облегчение от осознания того, что кому-то еще хуже? Тебя будто пытаются заставить стыдиться права пожалеть самого себя: ты должен стиснуть зубы и «сидеть и радоваться». И что самое ужасное, мне эта позиция была только на руку - еще одна возможность с чистой совестью не признавать очевидного. Ложку дегтя в моей бочке меда, коей мне казалась собственная жизнь.

На момент своего последнего припадка я уже переехала в Лондон. Я успела познакомиться с местной медициной и продолжить обследования. Хотя уже не очень-то верилось, что мне поставят окончательный диагноз. Но всё решилось быстро: мне диагностировали ювенильную миоклоническую эпилепсию, а также опровергли всё, что мне доводилось слышать в России. Это произошло неприлично быстро, по сравнению с тем, как я долго до этого маялась. Эпилептолог О’Двайер подробно опросил не только меня, но и моего супруга - свидетеля припадка. Ответил на все мои вопросы и решительно развеял каждое сомнение.

Как я узнала, существует более 40 типов эпилепсии с совершенно разной динамикой развития, а еще существуют мировые стандарты диагностики эпилепсии, которые Россия не поддерживает. Также, возможно, сложности с диагностикой в России возникли еще и потому, что мой тип эпилепсии встречается в 10% всех мировых случаев заболевания. В моем случае, во-первых, нет понятия детского возраста, в котором эпилепсия якобы начинается, - заболевание может проявить себя до 25 лет. Во-вторых, отсутствие мочеиспускания - тоже не довод для опровержения эпилепсии.

Насчет того, что через два года можно добиться ремиссии, как мне обещали в Сеченовке, тоже в моем случае неправда. Препараты придется принимать всю жизнь, но это не гарантия того, что припадки не будут случаться время от времени. Тот факт, что все тесты и обследования, которые мне провели в Москве, оказались «чистыми», - следствие того, что эпилепсию сложно поймать на мониторах. Беременность в ближайшие пару лет мне тоже лучше не планировать. Не могу сказать, что я планировала, но замечание оказалось важным, потому что даже в этом случае я не смогу отменить примем препарата - а здесь уже возникает вопрос об опасности для плода. Но это уже другое решение, которое мне только еще предстоит принять.

Оказывается, я болела всю жизнь.
К 22 годам организм не смог больше сопротивляться и припадки из микроэпизодов переросли в полноценные

Больше всего в разговоре с доктором О’Двайером меня, конечно, поразила его уверенность в диагнозе - категоричная уверенность. Не знаю, сколько раз я его спросила, уверен ли он, но каждый раз ответ был таков: «Да, я абсолютно уверен, что у вас ювенильная миоклоническая эпилепсия». Далее он процитировал мне с десяток исследований, привел статистику. Мы проговорили около часа - и я поняла. Поняла, наконец, что у меня ювенильная миоклоническая эпилепсия. Когда он рассказывал, как протекает заболевание, у меня выступили мурашки по коже - я узнавала себя. Оказывается, что при моем типе эпилепсии серьезные припадки появляются только с течением заболевания, до этого же возникают мини-приступы, которые большинство людей не замечает. Когда внезапно дергаются руки или тело как бы резко содрогается. После этого обычно наступает спутанность сознания, рассеянность. Это преследовало меня всю жизнь: случалось, будто бы я выпадала из действительности, а потом долго не могла сосредоточиться. Замирала, хлопала глазами и смотрела куда-то в даль. Раньше я списывала это на информационную перегрузку.

Накануне начала приема препарата, который мне прописал доктор О’Двайер («Леветирацетам», в России в стадии регистрации) у меня случился приступ, о котором я рассказывала выше. В ванной. Его последствия вы можете видеть на фото , спустя пять дней. Теперь представьте, насколько тяжелее они были бы, случись припадок в более травмоопасной обстановке, нежели собственная ванная. Например, рядом с водой. Или у края платформы. Умирают не от эпилептического припадка, а от не оказанной вовремя помощи. Не знаю, что бы было, не окажись рядом моего любимого человека, который остановил кровь, перевернул меня на бок, чтобы я не захлебнулась в пене изо рта вперемешку с кровью, вызвал врачей, которые сильно постарались, чтобы я со временем открыла глаз и смогла шевелить бровью. Кстати, этим «человеком поблизости» для сотен других страдающих от эпилепсии вполне можете оказаться вы. При эпилептическом припадке человек резко падает, после чего его тело начинают сотрясать судороги, он может издавать непонятные звуки, а дыхание обычно останавливается - это может напугать. Но очень важно найти в себе силы и помочь : самое важное - придерживать голову во время припадка. От того, совершите ли вы эти нехитрые манипуляции, будет зависеть жизнь - пусть не ваша, но от этого не менее единственная и не менее неповторимая.

«Как я научилась жить с эпилепсией» - громкий заголовок, согласны? На самом деле, правдивее было бы назвать этот материал «Как я не училась жить с эпилепсией».

Это будет история не о лекарствах и даже не о том, что делать во время приступа и где найти врача. Я расскажу, как живется человеку, который любит путешествовать в одиночку в другие страны и танцевать до утра. Но при этом временами падает на пол с судорогами в теле.

Как я стала эпилептиком

Я не была эпилептиком с рождения. Первый приступ случился в 18 лет, когда я училась на первом курсе. Мы гуляли с подругой - внезапно я упала, тело свело судорогами. Никто не подумал, что это эпилепсия. Упала и упала. Но вела я себя странно: назвала дату на год раньше происходящего, утверждала, что учусь в школе, пыталась передать деньги за проезд в скорой. Медбратья смеялись и спрашивали, какие наркотики мы приняли.

Меня повезли в БСМП, а после к гинекологу в другое медучреждение, подумав, что я беременна. До сих пор не понимаю, как это может быть связано. Все это время я была в сознании, но не в себе. Помню лишь коридор в БСМП и просьбу врача: «Раздевайтесь». Я не хотела, стеснялась, ведь стояла перед мужчиной, но потом решила, что это сон, и разделась.

Очнулась я в кровати дома спустя сутки, в тот же вечер меня повезли на томографию мозга. Оказалось, что у меня в голове гематома размером с двухрублевую монетку. Старая такая гематома, лет 10 как. Она и вызвала приступ.

Непонятно было, что делать дальше. Участковый врач отправила в одну из больниц города, но там меня принимать отказались. Сказали, что таких не лечат. Благо через знакомых моя семья нашла подходящего врача. Он сразу сказал: «Надо оперировать». На следующий день я уже лежала в больнице.

О трепанации, забытых словах и возвращении в детство

Никто не предупредил, что операция будет серьезная. Сама я почему-то этого не осознавала. Меня уложили на каталку и сказали: «Считай до 10». Где-то на счет «три» я заснула, а очнулась уже в реанимации. Там было ужасно холодно, в руках и ногах торчали катетеры. Я пробыла там почти сутки, и это было более чем ужасно. Почему-то я постоянно просыпалась, просила пить, но медсестра лишь протирала мне губы мокрой тряпочкой. Пить было нельзя.

Потом меня привезли в палату, где я наконец-то нормально заснула и проспала дня три. Вообще, это был интересный период: я будто бы откатилась назад до уровня 12-летнего ребенка. Интересно, что это сказалось и на эмоциях: вернулось присущее детям чувство стыда. Например, мне хотелось рассказать родителям, что я пробовала курить, и пообещать, что такое не повторится.

Читать было невозможно: я знала буквы, но не могла понять смысл предложения. Соображала примерно так же. Взрослых я не понимала, поэтому подружилась с соседкой по палате - девочкой лет 11. Вообще, об этом периоде можно много чего рассказать, но это уже другая история.

Врач обещал, что приступов больше не будет. Однако приступ случился - ровно через год после операции, день в день. Вновь сделали МРТ, ничего особенного не обнаружили. Доктор в больнице сказал, что это последствия операции: на месте гематомы остался шрам, он и вызывает приступы. «Пройдет!» Но через месяц случился еще один приступ. Не прошло.

Как лечится и лечится ли эпилепсия

Быть эпилептиком в России несложно - тяжело найти врача, который поставит точный диагноз. Постоянно пытаются сослаться на какие-то другие болезни: ну, приступы и приступы, судороги и судороги. С кем не бывает.

В такой же ситуации оказалась и я. Прошла через нескольких невропатологов, пока не нашла хорошего доктора - вновь по совету знакомых. Это был преподаватель из РязГМУ. Он назначил мне таблетки, по четыре штуки в день. Обещал, что каждые несколько лет мы будем снижать дозу, так что когда-нибудь, может быть, я вообще откажусь от них. «Возможно, ближе к 50 годам», - подумала я.

Кстати, статьи с первых страниц «Яндекса» говорят, что вылечиться полностью от этого заболевания нельзя. Врачи мне это подтвердили. Возможно лишь купировать болезнь медикаментами. Однако никто не даст вам стопроцентную гарантию, что, когда вы в почтенном возрасте прекратите пить таблетки, приступы не вернутся.

А упомянутые таблетки разрушают печень, их нельзя «мешать» с алкоголем и курением. Я не курю, да и к алкоголю отношусь спокойно. Однако если я скажу, что пожизненный запрет на спиртное не был для меня ударом, то совру. Я продержалась полтора года, а потом бросила принимать лекарства. Это было не из-за того, что мне хотелось алкоголя, просто ужасно надоело каждый день пить таблетки. Будучи молодой девушкой, я хотела чувствовать себя живой, здоровой, полной сил, а не употреблять медикаменты горстями. Тем более, от них порой мутит.

«Но как же вылечиться без таблеток?» - спросите вы. Никак. Я понимала, что приступы вернутся. И они вернулись.

Я читала несколько историй о том, как люди меняли образ жизни после серьезного приступа с травмами. Наверное, в моей жизни просто не было такой ситуации, когда ты понимаешь, что от эпилепсии можно умереть. У меня было около 20 приступов, из них только один раз я была в одиночестве (тогда я рассекла бровь), один раз в маршрутке сильно оцарапала руку. В общем, пока мне везет.

Порой я пытаюсь вернуться к таблеткам, но меня хватает максимум на месяц.

Что чувствуешь во время приступа

Раньше это происходило внезапно, я могла потерять сознание прямо во время разговора. Куда-то иду или просто сижу - и вдруг надо мной испуганные лица, спрашивают, как меня зовут и какое сегодня число. Первые минут 10 ничего не соображаю, не могу вспомнить, где я и что делала перед приступом. Постепенно мысли проясняются, приходит невероятная слабость. Поэтому после приступа я предпочитаю поспать пару часов. И еще одна особенность: с одной стороны на лице лопаются сосудики, отчего я покрываюсь красными точками. Презабавное зрелище.

Последние два раза было не так: я чувствовала, что что-то происходит. Как перед обмороком: перед глазами темнело, путались мысли. Люди, которые были рядом в тот момент, рассказали, что я говорила какую-то чушь перед падением.

Признаюсь, это изменение мне нравится. Однажды я почувствовала приближение приступа и специально легла на диван, после чего начались судороги и все остальное. То есть вероятность, что я разобью голову об асфальт, уменьшается. С другой стороны, если начинаю чувствовать головокружение, сразу страшно: «О нет, не приступ ли это?»

Я знаю, что приступы мучают меня примерно раз в год. Понимаю, что «время пришло», и начинаю волноваться. Кстати, сейчас именно такой период - перед приступом. Может быть, не успею дописать текст, как начну биться в конвульсиях. Да простит меня редактор.

Я бы спокойно прожила с такой эпилепсией всю жизнь, если бы не одно «но»: с каждым приступом я тупею. Простите за такое слово, но это фраза врача. Тупею я не буквально, у меня просто ухудшается память. После приступа я примерно месяц не могу вспомнить какие-то слова и плохо запоминаю новую информацию.

Врач сказал грубо, чтобы призвать меня пить таблетки, но я нашла другое решение. Если достаточно нагружать мозг, память восстанавливается. Поэтому почти каждый день я читаю что-то новое и полезное, изредка учу стихи - и это реально работает. Я начала это делать после последнего приступа, и сейчас мне кажется, что память стала даже лучше, чем была до него. Есть шанс, что я буду нормально соображать еще хотя бы лет 30. Сейчас мне, кстати, 25.

Чаще всего я падаю в общественных местах: в маршрутке, на улице. Люди всегда помогают: неизвестные выводили меня на улицу, ждали со мной скорую, чуть ли не до дома провожали. Никогда не было такого, чтобы у меня украли телефон или кошелек, пока я без сознания.

Мне повезло, меня окружают адекватные люди: ни разу я не слышала фраз вроде «да ты больная», «у тебя с головой проблемы» и тому подобных. Поэтому не стесняюсь говорить о своей болезни: научилась воспринимать ее как некую изюминку. Это волнующее заболевание, согласны?

У многих известных людей была эпилепсия. Достоевский, Македонский, Ван Гог, Наполеон… Да что там! Даже у Геракла была эпилепсия. И эти люди за свою жизнь успели сделать немало. Мой врач говорит, что эпилепсия - это просто излишняя активность мозга, которую надо использовать во благо. Мне нравится так думать.

Как узнать, что у вас эпилепсия

Специалисты министерства здравоохранения Рязанской области советуют обратиться к терапевту, чтобы тот направил вас к невропатологу. В моем случае этот путь оказался тупиковым. Я долго искала хорошего врача, и это оказался не невропатолог в районной больнице. Ищите через знакомых.

Кстати, больным эпилепсией полагается группа инвалидности и бесплатные лекарства. Я нигде не состою на учете, поэтому такими удобствами не пользуюсь. Но при желании вы можете оформиться у врача-невропатолога по месту прописки и получить все это.

Что делать во время приступа

Порой мне хочется написать эти правила на бумажке и постоянно носить ее в руке, потому что несколько раз я страдала именно из-за желания людей помочь мне. Например, один из приступов случился около бара - на помощь пришли суровые мужчины. Они так старательно разжимали мне челюсть, что она болела еще несколько недель.

На самом деле ничего такого делать не надо. Если у кого-то рядом случился приступ, первым делом подложите мягкие вещи человеку под голову и аккуратно придерживайте ее. Поверните человека на бок: так он не захлебнется слюной и язык не западет. Следите, чтобы больной не ударился о предметы вокруг - лучше отодвинуть стол, убрать подальше какие-то тяжелые или острые предметы.

Можно вызвать скорую, но лично мне она никогда не помогала. Никаких уколов не делают, просто я лежу в машине, пока не приду в себя, а после меня отвозят домой.

Но это частный случай. Вообще, врачи советуют вызывать скорую, если человек не приходит в себя больше трех минут.

Что изменилось в моей жизни

Не скажу, что эпилепсия доставляет мне много проблем. Приступы случаются раз в полгода-год и выбивают меня из колеи всего на пару часов. Единственное, опасно удариться головой. Иногда я шучу, что умру не своей смертью - мне прилетит в висок угол обеденного стола.

Несколько раз я ездила путешествовать одна в другие страны, в том числе не русскоязычные. Друзья покручивают пальцем у виска: после приступа я вряд ли смогу перейти на английский, как же я объясню местным, что со мной? Но мне не хочется думать, что эпилепсия взяла надо мной верх.

Я считаю, что мне повезло: если бы заболевание проявилось раньше и родители все детство следили за моими приступами, наверняка я бы выросла нервной и беззащитной. А так я могу с юмором относиться к эпилепсии.

Когда меня спрашивают о болезни, я всегда рассказываю о ней с юмором. Чтобы люди относились к этому не как к трагедии, а как к моей пикантной особенности. Я хочу, чтобы именно так воспринимали людей с эпилепсией. Причем речь идет как о мнении общества, так и о мнении эпилептиков о самих себе. Я не призываю вас быть такими же легкомысленными, как я. Пейте таблетки, следите за режимом сна, избегайте алкоголя. Главное, продолжайте полноценно жить. Даже с пеной у рта и судорогами в теле.

Как и сколько живут с эпилепсией

Для эпилепсии не существует возрастных рамок. Она может возникнуть как у новорожденного, так и у женщины во время беременности, но в основном приступы патологии проявляются в зрелом возрасте. Такая патология существует не одно тысячелетие, но полностью вылечить от нее врачи так и не смогли. Раньше болезнь часто возникала у гениев, поэтому ее приступы у выдающихся людей никого не удивляли, а теперь ситуация изменилась. Многие больные задаются вопросом, как жить с эпилепсией, ведь ее приступы шокируют окружающих и сильно изматывают больного. Однако паниковать не стоит, так как было придумано множество способов лечения этого патологического процесса. Они в совокупности с правильным образом жизни позволяют на время забыть о недуге.

Особенности патологии

Возникает эпилепсия из-за аномальной электрической активности в определенных участках головного мозга и проявляется патология большим количеством неврологических симптомов. Приступы бывают злокачественными и доброкачественными. В первом случае болезнь требует длительного курса терапии, а во втором она проходит самостоятельно.

У детей эпилептические приступы возникает всего в 1% случаев, а остальные 99% касаются взрослых людей. В основном они являются следствием полученной травмы головы или проблем с церебральными (мозговыми) сосудами. Полное отключение сознание свойственное генерализированному типу заболевания возникает далеко не во всех случаях. У малышей эпилепсия и вовсе может проявляться в виде замирания на несколько секунд на одном месте. Родители списывают такой признак на невнимательность и только по мере развития патологии обращаются к врачу.

При отсутствии лечения патология начинает мешать в учебе, карьере и личной жизни, поэтому необходимо пройти полное обследование при обнаружении первых симптомов. В таком случае эпилептик своевременно получит необходимое лечение и сможет жить с болезнью без дискомфорта.

Жизнь с эпилепсией

Жить с эпилепсией можно, но для этого нужно отбросить тревожные мысли о возможных приступах. Люди боятся упасть на улице, учебе, работе или даже переходи через дорогу, но они не задумываются, что есть возможность купировать проявления патологии. Для этого придется изменить образ жизни и принимать противоэпилептические препараты. В остальном эпилептики не отличаются ничем от здоровых людей и даже могут работать, учитывая определенные риски. Им рекомендуется отказаться от трудовой деятельности, связанной со строительством, высотными и подводными работами, вождением транспортных средств и управлением движущихся механизмов. Работа на дому или в офисе является наилучшим вариантом.

Иногда возникают трудности не только с трудоустройством, но и с приемом в школу, садик или другое учебное заведение. Неопытные учителя опасаются за жизнь эпилептика, и не хотят шокировать приступом окружающих детей. Однако такой ребенок не требует дополнительного ухода и нужно лишь знать, что делать вовремя припадка и уделять ему немного больше внимания. На такие условия соглашаются не все, поэтому иногда возникают проблемы с поиском учебного заведения.

Распознать в толпе эпилептика нереально, но если человек скажет, что страдает от этой патологии, то все сразу начнут смотреть на него, как на прокаженного. Такая реакция не удивительна, ведь для обычных людей эпилептический приступ - это падение на пол, жуткие судороги по всему телу и пена изо рта. Однако такая форма встречается далеко не всегда и в большинстве случаев сознание слегка затуманивается или остается ясным.

Врачи могут помочь людям, страдающим от эпилепсии справиться с приступами, но адаптация в социуме зависит от них самих. Иногда может потребоваться помощь психотерапевта. Такой специалист поможет пациенту смириться со своей проблемой и научит его жить вместе с ней.

В более развитых странах Европы и в Америке есть множество организаций, помогающих этой группе больных людей, но в России такое направление толком не развито.

Влияние патологии на жизнь больного

Раньше к доброкачественным типам эпилепсии относились не мешающие в повседневной жизни разновидности течения. На сегодняшний день классификация изменилась и в этой группе остались лишь те виды патологии, которые проходят со временем без курса терапии. Доброкачественная форма теперь касается лишь малышей и зачастую эпилептические припадки прекращаются не позже 18 лет. Лекарства применяются лишь с целью облегчить общее состояние и только в редких случаях.

Злокачественное течение эпилепсии представлено всеми остальными формами. Избавиться от них полностью невозможно, но есть шанс купировать проявления патологии. Для этого больной должен в точности следовать указаниям врача. Если получится остановить эпилептические приступы, то откроются такие перспективы:

Полноценная жизнь;
Путешествия;
Возможность заниматься умственными и физическими нагрузками в свое удовольствие.

В Европе эпилептику разрешаются садиться за руль, если приступы не проявлялись в ближайшие годы. Однако придется ежегодно обследоваться и состоять на учете у врача. В России люди, страдающие от эпилепсии, зачастую продолжают водить автомобиль и скрывают свою болезнь, что часто приводит к авариям на дороге.

Многие люди строят отношения, работают и продолжают полноценно жить с эпилепсией, а другие бояться выйти из дома, опасаясь приступа. Решить эту проблему можно, выяснив факторы, влияющие на его появление:

Вредные привычки (употребление наркотиков или алкоголя);
Яркие вспышки, например, при фотосъемке или на дискотеке;
Долгое нахождение перед компьютером.

Изменения личности

Родственники часто замечают определенные изменения в характере больных. Они становятся слишком эгоистичными и раздражительными вследствие трудностей с адаптацией к этой патологии. У детей такие признаки проявляются крайне редко, а у взрослых они возникают из-за следующих факторов:

Прием медикаментов для купирования приступов;
Недостаточная поддержка со стороны близких людей;
Вторичные патологии.

Продолжительность жизни

Ранний летальный исход у людей, страдающих от эпилепсии, встречается достаточно часто. В 40% случаев такое явление происходит из-за психических расстройств, возникших на фоне патологии. Среди основных причин смерти врачи выделяют самоубийства и полученные травмы во время приступа.

В остальных случаях столь частые летальные исходы при эпилепсии происходят преимущественно из-за патологий, которые вызывают приступы. Среди них можно выделить образования в головном мозге и сосудистые заболевания. По мнению российских специалистов, травмы при падении и удушье не является основными причинами ранней смерти, так как при тяжелом течении патологии перед припадком обычно идет аура. Она представляет собой различные неврологические симптомы, которые предупреждают эпилептика о скором приступе. Именно поэтому у больного есть время избежать увечий.

Последствия заболевания

Эпилепсия легкой формы фактически не мешает обычному ритму жизни, так как припадки возникают крайне редко, а мозговые клетки остаются целыми. Если у больного тяжелый тип патологии, то приступы, преимущественно генерализированные, и длятся околоминут. В такие моменты больному может понадобиться помощь, так как происходят сбои по всему организму и часто останавливается дыхание.

При отсутствии вторичных заболеваний, особую опасность для эпилептиков представляют падения. Не все могут распознать ауру свойственную патологии и человек может получить тяжелые травмы. Именно поэтому при эпилепсии запрещается водить машины и заниматься многими видами деятельности.

У малышей из-за эпилептической энцефалопатии может измениться поведение и проявятся когнитивные нарушения. Они представляют собой ухудшение памяти, снижение концентрации внимания и мозговой активности, а также резкие перепады настроения.

Жить с эпилепсией непросто и для того, чтобы облегчить общее состояние необходимо адаптироваться и принять болезнь. При соблюдении всех рекомендаций больные люди могут работать, заводить и воспитывать детей и особо ни в чем себе не отказывать.

Как я научилась жить с эпилепсией

Сейчас я и мой диагноз «эпилепсия», можно сказать, подружились. Мы как будто бы раньше просто встречались, а сейчас поняли, что всё у нас серьезно, и решили съехаться. Жить с эпилепсией я раньше не собиралась, но сейчас учусь. Она накладывает на мою ежедневную рутину не такие уж непримиримые ограничения, но они всё равно наводят тоску. Порой возникает ощущение, как если бы ты запланировал насыщенные выходные с друзьями, а тебя, как в детстве, загоняют домой раньше времени - только ты-то уже взрослый. Мы с ней очень разные: я человек совершенно не умеренный, люблю всё делать, как будто завтра конец света, спонтанно веселиться, проливать сотни кубометров воды за разговорами до утра и не иметь режима дня, а она живет по часам, очень последовательная, осмотрительная и не пропускает последний поезд в метро только потому, что «долго спорили про категорию абстрактного». Скучная она, в общем.

потому что так уж случилось, что от нее зависит качество моей жизни да и она сама в целом.

Я решительно не понимала, почему у меня прокушены язык и щека

Тот приступ стал открывающим номером в концерте, который, как я теперь знаю, обещает затянуться на всю мою жизнь. Сейчас наш уговор с эпилепсией таков, что я пью по 4 таблетки в день - столько нужно, чтобы меня не сбил с ног разряд очередного припадка. Больше не стою в метро у края перрона, держусь подальше от воды, а также если захочу, то вряд ли смогу стать хирургом или парикмахером из-за случайных подергиваний конечностей. Лечить зубы приходится только в клиниках, при которых существует бригада скорой помощи, так как анестезия может спровоцировать припадок. Я ношу с собой специальную карточку с предупреждением, что у меня эпилепсия, что делать, если у меня случится «эпизод», моим адресом, телефоном врача и близких. Кроме того, я не могу позволить себе больше бокала вина и вечеринки до утра: алкоголь и бессонные ночи - главные триггеры приступов. Самое большое разочарование в том, что я больше не могу работать ночью, - писать в это время суток было для меня максимально продуктивным. Я, можно сказать, эдакий невольный ЗОЖовец. Я даже научилась завтракать стабильно - чувствую себя будто в санатории. Как только просыпаюсь, нужно выпивать первые две таблетки, а если сделать это на голодный желудок, то стошнит. Плюс следом я закидываюсь таблеткой фолиевой кислоты - чтобы содержать в порядке мою женскую репродуктивную систему, которая грустит от ударной дозы противоэпилептических медикаментов.

Как жить с эпилептиком

Простите, но я не знаю как жить с эпилептиком. Это надругательство судьбы, насмешка исподлобья. Называется, хотела выскочить замуж. А парень-то умный, красивый.

В самом начале нашего знакомства я замечала у Бориса небольшие подергивания.

Иногда он удивительным образом закатывал глаза, делая вид что обдумывает.

Но это не симптом эпилепсии. По крайней мере, обычный невроз.

Только Господь решил проверить меня на порядочность.

Ну почему Боря ничего мне не сказал?

Сердцем, душой я прекрасно его понимаю.

Но как жить с эпилептиком; рожать детей; выбираться на люди?

Насколько я знаю, болезнь до конца не изучена, а это значит что неизлечима по определению.

Приступ “падучей” может произойти где угодно.

Эпилептики, якобы, чувствуют его приближение; некоторые даже способны контролировать судорожную активность.

Но мне- то что делать?

Однажды Борис упал, весь затрясся, получил травму головы.

Тогда ему крупно повезло: он шарахнулся спиной на рюкзачок, который выступил своеобразным амортизатором, смягчив удар и не позволив Боре расшибиться.

Я его люблю, или жалею. Трудно теперь разобраться.

Жертвоприношение тут ни к чему.

Дескать, я слабая, и не смогу жить с больным эпилепсией.

Маюсь я, ночами не сплю.

Совесть борется с цинизмом, который диктует, что жизнь всего одна.

Он такой заботливый, добрый. Ни одного грубого слова.

Но подруги вновь говорят, что эпилептики требуют к себе особого подхода.

У них часто бывают видения; смена настроения. Боря постоянно станет меня ревновать, подозревая в измене.

В конечном итоге, мы все равно разойдемся.

Как жить с эпилептиком, и стоит ли на это соглашаться?

Очень Вас прошу, помогите. Советом, укоризной, чем угодно.

Реальную историю из жизни девушки отредактировал я- Эдвин Востряковский.

Эпилепсия: как жить с этим, что можно и что нельзя, стоит ли говорить об этом знакомым

Жизнь с эпилепсией

Вызывает ли эпилепсия психические проблемы?

* недостаточное чувство собственного достоинства;

* неприятие одним из партнеров факта наличия эпилепсии у другого.

* изменение гормонального фона вследствие приступов;

* увеличение уровня тормозных веществ в мозге;

* снижение уровня половых гормонов вследствие приема препаратов.

* нельзя прыгать в воду с вышки и нырять;

* необходимо выбирать спокойное время в бассейне и избегать большого скопления людей и различных праздников на воде;

* желательно иметь ярко окрашенную плавательную шапочку, что облегчает наблюдение за плавающим в воде;

* занятия плаванием человеку с эпилепсией рекомендуется проводить в паре с другим человеком (т.н. "близнецовый метод)" или под чьим-либо наблюдением.

* отдавать предпочтение меньшим размерам телевизионного экрана;

* использовать телевизоры с высокой частотой разверстки (100 гц);

* располагаться во время просмотра так, чтобы уровень глаз не был выше уровня экрана;

* смотреть телевизор в освещенном помещении;

* закрывать один глаз при просмотре калейдоскопических съемок, вспышек, мелькающих картинок, чтобы уменьшить эффект мерцания;

* использовать для управления телевизором дистанционный пульт.

* Экран монитора должен быть чистым с правильно отрегулированными параметрами изображения.

* Компьютер должен быть установлен в светлом помещении.

* Монитор необходимо расположить так, чтобы избежать бликов от окон или других источников света.

* При выборе монитора отдавать предпочтение стандарту SVGA с частотой разверстки не менее 60 гц.

* Исключить другие мониторы или телевизоры из поля зрения.

* Избегать программ, которые используют большую часть экрана в качестве светлого фона, или уменьшить рабочее окно программы с изменением фона окна на менее контрастный (желательно с наличием зеленых тонов).

* Избегать рассматривать мелкие детали изображения на экране с близкого расстояния.

* Постараться не работать за компьютером в возбужденном или переутомленном состоянии, при недосыпании, или в состоянии алкогольного опьянения.

Отредактированно oxi (13.04.:16:17)

Как жить с эпилептиком

Как эпилептик со стажем (уже около 35 лет) об эпилепсии могу сказать следующее:

Приступы есть всегда, когда есть провоцирующие факторы;

Жизнь человека с эпи – это жизнь по жестким правилам, служащим одной цели – устранению провоцирующих факторов из жизни эпилептика;

Провоцирующие факторы мало знать, надо постоянно оттачивать навык выявления их действия в повседневной жизни и нахождению наиболее быстрых и эффективных способов их устранения;

Главное, что нужно сделать во время приступа – это устранить провоцирующий фактор;

Во время приступа эпилептик живет по алгоритму, целью которого является противостояние организма провоцирующему фактору, а в случае, если организм не может выиграть это противостояние, то уничтожение источника провоцирующего фактора (без различно, что этим источником является мигающая лампочка, орущая звуковая колонка или орущий человек);

Эпилепсия – это мощнейшая защита организма человека, имеющая специфические внешние проявления.

От чего может защищать эпилепсия того, кто ею болен?

Лично в моем случае эпилепсия стала защитой от всего: от эгоизма близких, нервных перегрузок, не по годам большой ответвественности и многого другого. Началась она у меня с эпистатуса (когда конец одного приступа становится началом второго) судорожных приступов в 4, 5 года после отравления глистами-волосоглавами. Доктор снял судорожные припадки, но бессудорожные у меня остались. После более чем 20 лет без судорожных припадков, с появлением мощных, продолжительных провоцирующих факторов в моей жизни, вернулись и судорожные, хотя к тому времени я уже пережила и эпистатус бессудрожных припадков. Таблетки помогают облегчить течение приступа, повысить порог сопротивляемости, но убрать приступы из жизни раз и навсегда пока не получается. Пока есть провоцирующие факторы - будут и приступы.

Ритм (например, в мелькании света, в музыке, в ритме шагов, шуме проезжающего транспорта, в гуле окружающей толпы, шуме воды);

Звук (например, громкость музыки, громкость речи);

Свет (с этим я лично не сталкивалась, поэтому промолчу).

Есть и менее известные, но более потенциально опасные:

Отрицательные эмоции (например, крики боли, страха, раздражение, обида, причем, нет разницы испытывает ли их сам эпилептик или кто-то возле него (например, просмотр фильма ужасов));

Защита своей территории.

Подробнее остановлюсь на «Защите своей территории». Когда для человека что-то важно, ценно, то для его сохранения он начинает это очень жестко контролировать. Это типично для всех, и больных, и здоровых. Для жизни без приступов человеку с эпи необходимо место, где появление этих факторов будет исключено. Иными словами ему необходима своя территория, где все будет происходить по известным ему, максимально учитывающим его интересы и потребности, и, главное, подконтрольным только ему правилам. В быту это выглядит так. У эпилептика есть своя территория: кровать, стол, полка в шкафу, возможно, комната или квартира. Все, что происходит на этой территории, происходит только так и тогда, когда он хочет. Он сам решает, когда застилать кровать или застилать ли ее вообще. Ни у кого, даже любящей мамы, нет права указать своему ребенку-эпилептику, что он должен застилать кровать каждое утро и обязательно вот таким образом. Подобным указанием эпилептика лишают контроля над его территорией, а по сути лишают возможности иметь место, где он может отдохнуть от приступов, восстановить силы после них. Без этой территории человек с эпи оказывается в мощнейшем стрессе, постоянном стрессе. Можно сказать, что жизнь без укромного уголка – это сплошной провоцирующий фактор. Следствие этого – жизнь в алгоритме приступа, т.е. устранение источника провоцирующего фактора, в данном случае – нахождение своей территории. Отсюда бесконечные истерики (одна из форм бессудорожных припадков, отличающаяся от обычной истерики тем, что после нее эпилептик хочет спать или как минимум заняться чем-то успокаивающим в одиночестве. Большинство подростков учатся нести ответственность за принятые решения, за их выполнения, заботиться о своей территории (в том числе убирать ее), организовывать свою жизнь. Для выполнения этой функции своего возраста им необходимы условия: наличие их территории, возможности самим принимать решения, выполнять их, нести за это ответственность. Если подросток эпилептик, то все это принимает более острую форму (в силу специфики заболевания). Там, где подросток, как личность, промолчит в силу воспитания или характера, его эпилепсия «устроит революцию». Мама рассердилась на сына за незастланную кровать и бардак на столе. Сын-эпилептик выслушал, огрызнулся, пошел к себе в комнату и попытался покончить с собой. Казалось бы немотивированное поведение подростка. С точки зрения здорового – да. С точки зрения эпилептика – нормальное, логичное, предсказуемое поведение, почти единственный вариант. Чаще всего подобные ситуации бывают там, где мамы отказываются воспринимать в серьез эпилепсию сына, относятся к ней, как к шутке, розыгрышу, прихоти (даже при наличии справки, хождения по врачам). Для таких мам важнее, чтобы все играли по их правилам, делали то, что они указали, и этим мамам плевать, какую цену платят их дети за исполнение их желаний. (У меня самой такая мать. У нас два вида общения: 1 скандалы и драки; 2 полное отсутствие общения.) Рядом с такой матерью сыну постоянно приходится бороться за наличие у него жизненно необходимой ему территории, и бороться на смерть. Результатом этой борьбы сначала будут припадки (судорожные, бессудрожные) при любых лекарствах, и как одна из форм припадка – суицид.

Так же за нападение на свою территорию эпилептик может принять проникновение на его территорию звуков (соседи поскандалили, слышны их телевизор, музыка, слышна музыка от дискотеки, свадьбы через закрытые окна), запахов (в форточку затянуло дым от сигареты соседа, курящего на балконе).

Как правильно повести себя, если у вашего близкого-эпилептика есть провоцирующий фактор «защита своей территории»?

1 Четко обозначьте его территорию. Комната или кровать с полкой – не важно. Главное, что все (он, все члены семьи, знакомые, друзья) должны знать, что это его территория.

2 Окончательное решение по всем вопросам, касающимся его территории, должен принимать эпилептик. Как бы вам не хотелось, чтобы книжки на его полке стояли таким образом, они должны валяться так, как нравится владельцу полки. Вы можете сказать, что хотели бы, чтобы он поставил книжки вот так, но настаивать на этом нельзя (спровоцируете приступ). Приучите себя к тому, что абсолютно нормально, что на его территории все иначе, чем вам бы хотелось. Это его территория, его ответственность. Поверьте, от этого вам самим будет проще и работы меньше.

3 Плохой уход за своей территорией эпилептиком может быть вызван банальной нехваткой сил на то, чтобы проделывать необходимые работы с надлежащей частотой. Я за собой замечала, что сама себе разрешаю что-то не делать. Потом только поняла, что это касается только того, что не является на данный момент важным для меня, и на чем я могу сэкономить силы. Выход один – попросить помощи на проведение второстепенных работ. Если эпилептик не просит помощи сам – предложите ему эту помощь. Разовую помощь или постоянную – это зависит от вашей конкретной ситуации и нехватки сил у вашего близкого, ваших отношений. Помните, что люди с эпи быстро учатся решать свои проблемы только своими силами. Потом приходится очень долго учиться рассчитывать еще на чью-то помощь. Я сама обычно сразу отказываюсь от любого предложения, если по данным моего подсознания у меня мало сил. На то, чтобы сразу попросить помощи голова срабатывает с большим опозданием. Отсюда еще один совет. Если вы предложили нечто эпилептику, что точно должно ему понравится, и получили его отказ, то сразу обязательно спросит «почему?» Ответ на этот вопрос будет в виде длинного перечня того, что нужно сделать эпилептику для реализации вашего предложения, но на что у него нет сил, возможностей, средств. Закройте эту брешь в его возможностях – получите согласие и благодарность с его стороны за хорошее предложение. Когда сил становится достаточно, то эпилептик все делает сам, без посторонней помощи.

4 Исключите все сюрпризы, особенно неожиданные, как касающиеся территории эпилептика, так и его жизни. Сюрприз должен быть предсказуем процентов на 60-90%. Эпилептику сложно контролировать перемещение из пункта А в некоем направлении, но легко из пункта А в пункт Б в означенное время. Следствием этого может быть нацеленность на результат с заданными параметрами. Пытаться ослабить контроль эпилептика над его жизнью бессмысленно и даже опасно (приступы участятся). Поэтому давайте ему время привыкнуть к тому, что это произойдет в его жизни (например, поездка в магазин, на курорт). Скажите ему об этом факте хотя бы за несколько дней, несколько часов. Неожиданность – это потенциальный провоцирующий фактор, с котором эпилептик будет работать по логике приступа (провоцирующий фактор должен быть устранен). Например, для меня неожиданностью всегда становятся упавшие предметы (разбившийся чайник, горшок с землей). Осколки разбившегося предмета или рассыпавшаяся земля – это символ провоцирующего фактора, и меня тянет избавиться от них в кратчайшие сроки, хотя первые мгновения – полная растерянность и отсутствие понимания что делать. Если в этот момент кто-то другой возьмется достаточно быстро все убрать, то я переключаюсь на следующую фазу приступа – отходняк, как я это называю. Пошла посидела, отдохнула. Если же помощь оказывается слишком медленно, то происходит раскрутка приступа: начинаю орать, скандалить, сама все убираю. Переход в следующую фазу откладывается, сил на преодоление ситуации уходит больше, больше времени надо на отдых.

5 И еще одно замечание. Бессмысленно говорить, что так делать нельзя. Это хороший способ спровоцировать приступ. Лучше сразу расскажите, как надо сделать. Или предложите еще подумать над возникшей проблемой, ситуацией. Эпилептик всегда играет по правилам. Ситуация, когда любое действие запрещено – это ситуация либо полного запрета, либо полного отсутствия правил. Он лишен возможности контролировать ситуацию, лишен возможности защищаться от провоцирующего фактора. Кошмар для эпилептика. Если хотите помочь ему выйти из этой ситуации с минимальными потерями, возьмите на себя ответственность и поведите его за собой, расскажите, что ему делать прямо сейчас.

В быту, в повседневной жизни провоцирующие факторы могут проявиться самым неожиданным образом и в каких-то мелочах. Вот только для эпилепсии мелочей нет. Каким бы ничтожным или огромным не было бы проявление провоцирующего фактора, она отреагирует на них стандартно.

Например, у жены-эпилептика провоцирующим фактором является звук, в том числе уровень громкости. Муж это знает и поэтому в их доме всегда телек, музыка включаются достаточно тихо. Им повезло с соседями и звуковой изоляцией квартиры – при закрытых окнах слышны только звуки, источники которых находятся в их квартире. За пределами дома пара избегает шумных мест: дискотек, больших концертов. Вроде бы все идеально. Но однажды муж приходит с работы, где ему пришлось много говорить в шумном помещении. В таких случаях люди начинают говорить громче. Тоже происходит, если человек возбужден, нервничает или чем-то обрадован. И вот радостный муж, привыкнув говорить громче обычного приходит домой и говорит жене: «Привет, родная!» В ответ слышит от жены много интересного в свой адрес. Со стороны это может выглядеть как причуда жены, но она эпилептик и ведет себя стандартно, в соответствии с поведением мужа. Муж виноват. Почему? Он слишком громко поздоровался. Уровень звука от его слов вызвал у жены бессудорожный приступ по типу истерики. Переход в приступ происходит мгновенно, а то еще быстрее. Он орет, у нее приступ. Она отрабатывает провоцирующий фактор (звук приветствия), сбрасывая напряжение в виде ругани и обвинений, после чего идет к себе и либо спит, либо лежит, либо занимается чем-то с мелкой моторикой, отказываясь разговаривать с мужем. Это очень похоже на поведение людей, склонных к истерикам. Отличие в последствиях таких истерик. Если после истерики идет мыть посуду, гулять, то это жена – истеричка с дурным характером. Если пошла спать, бросив малых детей, грязную посуду – однозначно эпилептик (особенно если на утро она не может вспомнить всех подробностей вчерашней сцены). Если уж не убереглись, так сложились обстоятельства, что случайно спровоцировали приступ у такой жены, то молча примите наказание. Это ее эпилепсия в ее лице орет на провоцирующий фактор в его лице. Примите сей факт и мирно разойдитесь. Это лучшее, что вы можете сделать.

Так же весьма раздражающим может быть слышимость двух разных мелодий одновременно. Например, в кафе разом слышны медленная мелодия с телека и быстрая с наушников соседа за столиком. Избежать приступа в такой ситуации можно либо убрав одну из мелодий (сделать тише телек или наушники), либо обе (быстро пересесть, уйти из кафе).

После приступа, любого приступа (судорожного, бессудорожного, сильного, слабого), эпилептику нужен отдых, как возможность восстановиться силы, которые были потрачены. Лучший отдых – сон, но сойдет и возможность сосредоточиться на чем-то успокаивающем. Именно поэтому я всем эпилептикам рекомендую иметь хобби, желательно с мелкими предметами и возможностью получить некий предмет в итоге. Лично у меня это вязание крючком, причем тонкими нитками, тонким крючком и желательно филейку по схеме с мелкими клеточками.

Такой же реакцией, как у жены на громкое приветствие выше, может быть и реакция эпилептика на отрицательные эмоции в фильме, в книге, разговоре стоящих рядом людей на остановке и так далее, и тому подобное. При этом его собственные отрицательные эмоции так же будут провоцирующим фактором. Противостоять этому сложно, но можно. Максимально увеличиваем возможность присутствия в жизни положительных эмоция и уменьшаем число отрицательных. Фильмы ужасов, триллеры исключаются. Смотрим только комедии и обязательно с хорошим концом. Так же выбираем книги, спектакли. От просмотра новостей лучше отказаться. Во-первых там много говорят о негативе, а во-вторых еще больше говорят о том, как другие нарушают правила (нарушения законов, мошенничество, убийства). Тот факт, что они нарушают правила, может пугать эпилептика угрозой нарушения его правил на его территории. Потенциально это очень для него опасно и может сработать как провоцирующий фактор. Лучше воздержаться и потратить это время на хобби.

По возможности и окружающих людей выбирать надо по тому, насколько велика возможность того, что они станут для эпилептика провоцирующим фактором.

Сейчас многие боятся брать на себя ответственность за человека с эпи. Передо мно хотели закрыть двери в спорт клуб. Владелец лично пришел побеседовать. Прямо сказал, что хочет убедиться в том, что я ответственно ко всему этому подхожу, в том числе понимаю и его риски. Я доказала ему свой отвественный подход, учет его рисков, выработали правила, которые устраивали нас обоих. И с обеих сторон их соблюдаем. Такой подход сработает везде и всегда. А стоять с протянутой рукой и молить сжалисться над "психом"- это бесполезно всегда и везде во все времена. Сегодня слишком много трусливых эгоистов, которые хотят одного отсутствия ответственности при хороших деньгах. И на этом можно сыграть.Эпилепсия спит, когда люди относятся друг к другу по-человечески, учитывают потребности и интересы друг друга.

Желаю всем людям с эпилепсией исчезновения из их жизни их провоцирующих факторов, а тем, кто рядом с нами, эпилептиками, мудрости в понимание того, с кем они сейчас имеют дело, с нами или нашей эпилепсией, и умения жить с эпилепсией по правилам.

Я горжусь своим заболеванием, я защищаю свою эпилепсию, но я же и учу "пользоваться мной" в случае приступа. Это работает.

у мужа эпилепсия! я просто в ауте! как жить дальше?

ну я так поняла с боем, но все-равно он ходит к врачам, а вообще обследования делаете?

если нет эпилепсии, тогда что это? на фоне чего?

Так вы за себя а не за мужа боитесь.

Пинками в больницу на полное обследование класть. Маму его лесом слать!

возьмите себя в руки, поговорите серьезно с мужем и пинками его к врачу, поговорите с его мамой, обьясните ей последствия бездействия, ей то тоже сын живой и здоровый нужен, не дай бог упадет где-нибудь и головой об угол приложится. А приступы при врачебной помощи можно прекратить, у меня у однокурсника была эпилепсия, за 5 лет учебы только 1 приступ был и то он капитально нарушил все предписания врача - напился в дюпель, а ему нельзя было, а так в остальном обычный парень.

если он не верит тому, что происходит, запишите это на видео и ему покажите.

Люди страдающие эпилепсией, как правило, имеют рецидивирующие судороги (припадки). Судороги возникают в результате внезапного всплеска электрической активности в головном мозге - происходит перезагрузка электрической активности в головном мозге. Это приводит в временному сбою в системе обмена сообщений между клетками головного мозга. Во время судорог головной мозг пациентов становится «заторможенным» или «спутанным».

Каждая функция в нашем организме активируется благодаря сообщениям в системе головного мозга. То, что чувствует пациент с эпилепсией во время припадка, зависит от того, в какой области головного мозга начинается эпилептическая активность и как широко и быстро она распространяется от данной области. Следовательно, существует несколько разновидностей припадков, и каждый пациент имеет собственную уникальную разновидность судорог.

Слово «эпилепсия» происходит от греческого и означает «схваченный, пойманный, настигнутый».

Как часто встречается эпилепсия?

Эпилепсия по всему миру - ежегодно в промышленных городах у около 50 человек из 100000 развивается эпилепсия.

Эпилепсия в США - по данным статистики, в США 3 млн. человек страдают эпилепсией и судорогами. Ежегодно регистрируется около 200000 новых случаев.

Эпилепсия в развивающихся странах - по данным статистики, в развивающихся странах эпилепсия встречается в два раза чаще, чем в развитых. К сожалению, более 60% людей в бедных странах не получают надлежащей медицинской помощи.

Эпилепсия и продолжительность жизни

Ученые из Оксфордского университета в научном журнале The Lancet в 2013 году опубликовали, что люди с эпилепсией в 11 раз чаще подвержены преждевременной смерти, по сравнению со здоровыми людьми. Авторы исследования также подчеркнули, что риск увеличивается, если пациент страдает психическими заболеваниями.

На самоубийства, несчастные случаи и разбойные нападения приходилось 15,8% преждевременной смерти. Среди этих 15,8% у большинства были диагностированы психические расстройства.

«Результаты нашего исследования играют важную роль для здоровья населения, так как около 70 млн. человек по всему миру страдают эпилепсией. Внимательная оценка и лечение психических расстройств в рамках стандартного обследования лиц с эпилепсией может помочь снизить риск преждевременной смерти у этих пациентов», - говорит автор исследования Фазел С. (Fazel S.).

Разновидности судорог

Существуют три разновидности судорог у пациентов с эпилепсией:

Идиопатические - когда причины судорог не выявлены;

Криптогенные судороги - когда врач предполагает причину, но не может ее установить;

Симптоматические - когда врач знает причину судорог.

В зависимости от локализации начала эпилептической активности выделяют три вида судорог:

1.Парциальные судороги

Возникают когда эпилептическая активность устоялась только в одной области головного мозга пациента. Существуют две разновидности парциальных судорог:

Простые парциальные судороги - пациент находится в сознании во время приступа. В большинстве случаев пациент знает, что происходит вокруг него, хотя в этот момент происходит судорожный процесс.

Сложные парциальные судороги - сознание пациента спутанное. Больной обычно не помнит припадка, а при воспоминаниях помнит все расплывчато.

2. Генерализованные судороги

Данный вид судорог происходит при вовлечении в эпилептическую активность обеих половин головного мозга. Во время судорожного процесса сознание у пациента отсутствует.

3. Вторичные генерализованные судороги

Данный тип судорог начинается как парциальные, но затем распространяется на обе половины головного мозга. В то время когда это происходит, пациент теряет сознание.

Симптомы эпилепсии

Основными симптомами являются повторяющиеся судороги. Существуют ряд симптомов, которые могут указать на то, что у пациента эпилепсия. Если один и более из этих симптомов присутствуют, то рекомендуют провести подробный медицинский осмотр, и особенно если они повторяются:

Судороги без температуры (без лихорадки);
Кратковременная потеря сознания или провалы в памяти;
Периодические обмороки, во время которых нет контроля над мочеиспусканием или актом дефекации;
Непродолжительное отсутствие ответа у человека на вопросы;
Падение без видимых причин;
В течение непродолжительного времени человек, кажется, находится в опьяненном состоянии и не в состоянии общаться;
Повторяющиеся неуместные движения;
Пугливость без видимых причин, иногда переходящая в панику или озлобленность;
Своеобразное изменение в органах чувств (обоняние, осязание, слух);

Дифференциальная диагностика эпилепсии:

Эпилепсия как симптом при лихорадке;
Обморок;
Нарколепсия (повторяющиеся симптомы в течение дня и нарушение ночного сна);
Катаплексия (транзиторная атака, сопровождающаяся неожиданной общей слабостью, зачастую возникает вследствие эмоциональной реакции, такой как удивление, страх или гнев);
Нарушение сна;
Панические атаки;
Психическая реакция «бегства» или фуга (fugue states) - редкое психическое расстройство, характеризующееся внезапным, но целенаправленным переездом в незнакомое место, после чего больной полностью забывает всю информацию о себе, вплоть до имени;
Психогенные припадки (клинический эпизод, который выглядит как эпилептический припадок, но не связан с эпилепсией. ЭЭГ при таких случаях без особенностей, а поведение связано с психическим расстройством);
Эпизоды задержки дыхания.

Лечение эпилепсии

После постановки диагноза эпилепсия врач обсуждает с пациентом или с его семьей наилучшие варианты лечения. Если подтвержден диагноз эпилепсия, врач назначает противосудорожные или противоэпилептические лекарственные средства.

Если препараты не помогают, то другими методами лечения являются хирургические методы, специальная диета, а также СБН (стимуляция блуждающего нерва). Стимуляция тройничного нерва также может быть эффективным методом лечения. Другие ученые сообщили, что .

Цель врача предупредить дальнейшие судорожные припадки и избежать побочных эффектов, чтобы пациент мог вести активную, нормальную и продуктивную жизнь. Большинство противоэпилептических препаратов имеют таблетированную форму. В зависимости от разновидностей судорог врач принимает решение какие препараты назначить тому или иному пациенту.

p.s. Знаменитые люди страдающие эпилепсией:

Агата Кристи (писатель)

Альфред Нобель (ученый)

Аристотель (философ)

Чарльз Диккенс (писатель)

Карл V (испанский монарх)

Джордж Ф. Гендель (музыкант)

Ганнибал (военачальник)

Юлий Цезарь (император)

Леонардо да Винчи (художник)

Льюис Кэрролл (писатель)

Лорд Байрон (писатель)

Людовик XIII (монарх)

Микеланджело (художник, скульптор)

Наполеон Бонапарт (император)

Никколо Паганини (музыкант)

Петр Ильич Чайковский (музыкант)

Пифагор (математик)

Ричард Бартон (актер)

Сэр Исаак Ньютон (ученый)

Т. Рузвельт (государственный)

Винсент Ван Гог (художник)

Литература

Fazel S. et al. Premature mortality in epilepsy and the role of psychiatric comorbidity: a total population study //The Lancet. – 2013. – Т. 382. – №. 9905. – С. 1646-1654.

Семейная жизнь с больным эпилепсией. Главные признаки приступа – судороги в сочетании с пеной изо рта

Миф 1. Эпилепсия - это психическое заболевание, которое должны лечить психиатры

Миф 2. Эпилепсия всегда сопровождается припадками

Миф 3. Эпилепсия обязательно передается по наследству

Миф 4. Эпилепсия не опасна. От нее не умирают

Миф 5. Эпилепсия - болезнь взрослых

Миф 6. Приступ эпилепсии провоцирует эмоциональное напряжение, стресс

Миф 7. Эпилепсия неизлечима

Миф 8. Говорим - эпилепсия, подразумеваем - слабоумие

Я решительно не понимала, почему у меня прокушены язык и щека

В то, что у меня эпилепсия, я не верила со всем присущим упрямством. И российская медицина здорово мне в этом помогала

Скорая оформляла меня как наркоманку с передозом

Каждый мой припадок связан с амнезией

Оказывается, я болела всю жизнь. К 22 годам организм не смог больше сопротивляться и припадки из микроэпизодов переросли в полноценные

Как и сколько живут с эпилепсией

Особенности патологии

Жизнь с эпилепсией

Влияние патологии на жизнь больного

Изменения личности

Продолжительность жизни

Последствия заболевания

Как я научилась жить с эпилепсией

Я решительно не понимала, почему у меня прокушены язык и щека

Как жить с эпилептиком

Эпилепсия: как жить с этим, что можно и что нельзя, стоит ли говорить об этом знакомым

Как жить с эпилептиком

у мужа эпилепсия! я просто в ауте! как жить дальше?

Как часто встречается эпилепсия?

Эпилепсия и продолжительность жизни

Разновидности судорог

Симптомы эпилепсии

Дифференциальная диагностика эпилепсии:

Лечение эпилепсии

Литература

Скорая оформляла меня как наркоманку
с передозом

Каждый
мой припадок связан
с амнезией

Оказывается, я болела всю жизнь.
К 22 годам организм не смог больше сопротивляться и припадки из микроэпизодов переросли в полноценные