Коммуникации врача с неизлечимо больными детьми. Особенности психологического общения с больными детьми

Трудности в общении с родителями больных испытывают многие, особенно начинающие врачи. В коллективах детских врачей нередко приходится сталкиваться с испуганно-неприязненными отзывами о родителях: "такая - вся из себя", "этот сумасшедший отец", "у нее ребенок болен, а она личную жизнь устраивает", "эта бабка точно жалобу напишет". А нередко приходится слышать: "Родители только мешают; если часто пускать их в отделение, избалуются, на шею сядут". И ведь действительно мешают: бывают бесконечно назойливы, непонятливы, нередко не выполняют врачебных назначений, а иногда и вовсе их игнорируют, водят ребенка по знахарям, экстрасенсам, непростительно упуская время, когда лечение может быть успешным. Мы сталкиваемся со случаями, когда родители онкологически больного ребенка начинают лечить его у специалистов лишь через полгода-год после установления диагноза.

А сами родители? Как они относятся к врачам? Оказывается, часто не доверяют, иногда считают их жесткими, нередко прямо признают, что боятся лишний раз что-то спросить, попасться на глаза врачу. Одних родителей необоснованный страх перед врачами, обычно уходящий корнями в их собственный детский опыт, заставляет мучиться над вопросом "что нужно подарить врачу, чтобы лучше лечил?"; другие, напротив, готовы жаловаться медицинскому начальству на каждый пустяк. Все эти родительские намерения и сомнения бесконечно обсуждаются ими между собой. И оказываются больные дети меж двух лагерей взрослых: лечащих врачей и родителей, участники которых измотаны своими проблемами, боятся и не могут понять друг друга.

Что же делать? Ведь ребенок все-таки родительский. А психологи к тому же давно уже знают: самочувствие и настроение ребенка, особенно больного, зависит прежде всего от самочувствия и настроения его родителей. Так почему же педиатру бывает сложно найти общий язык с родителями своих пациентов?

Во "взрослой" медицине давно существует термин "трудные больные". В литературе эти пациенты характеризуются также как "хронические жалобщики", "хронические ходоки по врачам", "проблемные" больные, "больные, у которых ничего нет". Речь идет о страдающих пограничными психическими расстройствами пациентах интернистов и неврологов. Эти больные, не получающие показанной им медико-психологической и психиатрической помощи, отнимают до 50% и более рабочего времени врача общего профиля.

Не похожи ли "трудные" родители на этих "трудных больных"? Почему у "трудных родителей", как правило, "трудные дети"? Как педиатру, и так перегруженному работой, найти общий язык с "трудными" родителями и детьми?

"ТРУДНЫЕ РОДИТЕЛИ"

В 1977 году профессор И.В.Кошель в своей работе "Онкогематологические заболевания у детей с деонтологических позиций" писал о матерях, чьи дети страдают гемобластозами: "...в клинике мать видит других тяжелых больных, нередкие печальные исходы; она пытается проникнуть в смысл разговоров врачей и среднего персонала и даже в медицинскую документацию. Это не может не отражаться на ее психике, а опосредованно и на самом ребенке".

Психологическое тестирование родителей детей, страдающих лейкозом, показало у всех без исключения высокий уровень "ситуативной тревоги", т.е. доминирование в душевном состоянии тревоги и неудовлетворенности. Психиатрическое обследование выявило требующие психофармакологической и психотерапевтической помощи психические расстройства у более, чем у 80% этих родителей. При этом в трети случаев были диагностированы невротические и депрессивные реакции, которые при нормализации психотравмирующей ситуации могли бы претерпеть обратное развитие; также выявлялись затяжные невротические и депрессивные состояния, требующие квалифицированной и достаточно длительной помощи. Психические расстройства у родителей были обусловлены, прежде всего, хронической психотравмирующей ситуацией, переутомлением, нередко и недоеданием, финансовыми, жилищными и другими бытовыми проблемами, возникшими в связи с развитием тяжелой болезни ребенка.

У всех выявлялось снижение настроения. Родителям казалось, что они недостаточно любят ребенка, не способны обеспечить элементарный уход за ним, правильно выполнить назначения врача. У некоторых даже возникали отрывочные бредовые идеи. Например, депрессивные идеи отношения, когда больным родителям казалось, что окружающие, в том числе медперсонал, смотрят на них с осуждением, с неприязнью "осуждают за глаза". При депрессивных идеях самообвинения родители полагали, что они "виноваты" в болезни ребенка: "поздно родили, не так кормили, плохо заботились, поэтому и раком заболел". С идеями самообвинения были связаны заявления родителей типа "лучше бы у меня не было детей". В отдельных случаях отмечались идеи отношения, близкие к бреду ущерба и преследования, когда родителям казалось, что других детей в ущерб их ребенку лечат лучше, "более дорогими лекарствами", выдают другим "более совершенные внутривенные катетеры", "врачи-убийцы, лечившие ребенка до онкозаболевания, виновны в том, что у него развился рак".

Практически никто из родителей, страдающих психическими расстройствами, за помощью не обращался, некоторые самостоятельно изредка принимали седативные травы или транквилизаторы.

Педиатры, как правило, не подозревают о содержании переживаний и психических нарушений у родителей, замечая только их внешнюю сторону - нарушение поведения: неадекватные раздражительность, гневливость, обращенные на окружающих, в том числе на медработников. Порой снижение настроения у родителей достигает отчаяния с отказом от лечения ребенка у врачей, с попытками обращаться за помощью к знахарям, экстрасенсам, что резко ухудшает прогноз болезни. Коррекция психических нарушений у родителей становится, таким образом, необходима не только для восстановления самочувствия и работоспособности родителей, но и потому, что без психо-коррекционной помощи семье невозможны формирование у нее адекватного отношения к болезни и лечению ребенка.

Нужны ли "трудные родители" в отделении, где лечатся их дети?

Почему же все-таки родители, даже если они "трудные", нужны в отделении, где лечатся их дети? Еще недавно считалось, что чем реже родители будут навещать детей, тем будет спокойнее и лучше для самих детей. И.В.Кошель писал следующее: "... даже в стационарах онкогематологического профиля... дети относительно быстро адаптируются. Другое дело - родители. Они любыми путями, всякими правдами и неправдами стараются проникнуть в палату к ребенку, забывая, что очередное расставание наносит ребенку лишнюю моральную травму... мать у постели ребенка - это не только родные заботливые руки, но и лишняя возможность инфекционных (бактериальных, вирусных) осложнений...".

До сих пор, даже в столице, встречаются больницы, где свидания больных детей и их родителей ограничены несколькими часами в неделю. Между тем, лишение общения с семьей, с близкими - этопсихическая депривация (от английского слова deprivation - утрата, лишение).

Становится понятным, почему дети в отделении больницы, лишенные свиданий с близкими, превращаются в послушных молчунов, не доставляющих хлопот медперсоналу. Это обусловлено не тем, что они "лучше привыкают к условиям стационара без матери", как до сих пор считают некоторые администраторы, а эмоциональными нарушениями в структуре депрессивных и других состояний, связанных с депривацией. Депривацией обусловлены и часто возникающие у детей в отрыве от семьи стойкие болезненные "привычки" - сосание пальца, воротничка, грызение ногтей, яктация (раскачивание туловищем), мастурбация. Чем меньше ребенок, тем тяжелее последствия депривации.

Тяжелая физическая болезнь ребенка увеличивает чувствительность к депривационным условиям. Состояние беспомощности и слабости повышает потребность в сочувствии, ласковом отношении, чего не могут дать ни врач, ни медперсонал. Конференция экспертов (педиатров, психологов, педопсихиатров и социальных работников), устроенная в 1954 г. в Стокгольме Всемирной организацией здравоохранения, пришла единодушно к заключению, что госпитализация ребенка, а это является наиболее частой ситуацией, при которой развивается длительная сепарация ребенка от семьи, может представить опасность для психического развития ребенка. И поэтому в случаях затяжных, хронических заболеваний, когда ребенок и его семья как бы "привыкают" жить друг без друга, желателен наибольший контакт больного с семьей. Это достигается госпитализацией матери (или другого члена семьи) вместе с ребенком, "неограниченными" визитами к нему, что может предотвратить депривационные психические расстройства у ребенка.

Но ведь многие родители тяжело болеющих детей - "трудные", то есть страдающие пусть стертыми, пограничными, но все же психическими нарушениями.

ЧТО ДЕЛАТЬ?

Во многих странах уже найдено решение: педиатры и медицинские сестры сотрудничают с действующей на базе клиник, прежде всего онкологического профиля, психосоциальной службой, в состав которой входят психологи, психотерапевты, психиатры, социальные работники, педагоги, юристы, решающие психосоциальные проблемы больного и его семьи. Важно, что психосоциальная команда, работающая в тесном сотрудничестве с педиатрами, подчиняется независимому психиатру или психологу, специалисту в данной области. Учитывая индивидуальный подход к ребенку и его семье (только на выяснение истории жизни и болезни ребенка уходит несколько часов) распределяется и количество больных: один специалист на "всего" нескольких больных. В случаях, когда лечение успешно окончено, а также в тех случаях, когда ребенок умер, проводится длительная психотерапия семьи с активным привлечением ее к психотерапевтической работе.

В нашей стране такая служба еще не создана. В некоторых клиниках начали работать медицинские психологи и психиатры, но поскольку их мало (один - на несколько отделений или даже на всю клинику), то они могут оказывать только разовую консультативную помощь больному ребенку. Родителям же получить психиатрическую и психологическую помощь негде.

Единственное, что может делать педиатр, это посоветовать родителю обратиться за помощью к психиатру по месту жительства. Но как это сделать? Если дать такой совет "на ходу", во время общего обхода, то это равнозначно тому, что "обозвать сумасшедшим". Прежде чем давать подобные рекомендации, необходимо установить психотерапевтический контакт с родителем.

Для беседы с "трудным" или конфликтным родителем надо назначить удобное для врача и родителя время. Беседовать наедине, лучше в отдельном кабинете. Важна обстановка кабинета: врач и его собеседник должны располагаться на стульях или креслах одинаковой высоты, не друг против друга, а лучше под углом 45 градусов, свет недолжен слепить глаза собеседнику. Врач, проводящий сложную для него беседу, прежде всего сам должен чувствовать себя комфортно. Не назначайте беседу, если Вы голодны, больны или чем-то раздражены. Назначенную беседу в таких случаях лучше перенести на другое время. Беседуя, примите спокойную позу, напоминающую рекомендуемую для аутотренинга: ноги не скрещены, руки разведены, ничего не теребят, спокойно лежат на столе. Следует учесть правило старых психиатров: не записывать за больным в его присутствии.

Для установления психотерапевтического контакта предоставьте собеседнику возможность свободно высказаться. Слушая его речь, не только вникайте в ее содержание, но и наблюдайте за собеседником - за его мимикой, модуляцией голоса, по которым можно судить, что из того, о чем он говорит, наиболее для него значимо. Если Вы не поняли, что Ваш собеседник имел в виду, немедленно уточняйте, так ли Вы это поняли. Ваше внимательное вдумчивое слушание покажет собеседнику, что Вы работаете, стараетесь помочь ему, и это снизит эмоциональный накал беседы. Только после того, как пациент высказался, обсуждены и по возможности решены текущие вопросы, связанные с лечением ребенка, можно задавать родителю вопросы о его собственном самочувствии, объяснить ему, как важны для ребенка нормализация настроения и состояния родителей.

Для более подробного психосоциального анамнеза можно предложить родителям (каждому в отдельности) анкету, разработанную И.К.Шацем (1991), которая помогает выяснить реакции родителей на болезнь ребенка, проявления отношения к болезни самого ребенка в его собственном поведении.

Анкетирование может проводиться и педиатрами, и психологами, и психотерапевтами, но обсуждение его результатов и разработка психотерапевтических подходов к семье больного ребенка должны осуществляться всеми специалистами совместно.

Одной из важнейших задач педиатра должно быть установление контакта с семьей больного несмотря на все трудности, связанные с характерами или психическими нарушениями его родителей. Без адекватного взаимодействия с ними невозможно не только нормализовать психическое состояние ребенка, но и быть уверенным в выполнении назначений, эффективности лечения основного заболевания.

Медработник должен помочь членам семьи не закрывать глаза на болезнь, а объяснить роль каждого в сложившейся ситуации, ответить на все интересующие вопросы. Необходимо убедить семью быть более терпимым к больному.

Обеспечение помощи семье, где есть больной человек, необходимо начинать именно с установления доверительных отношений и эмпатии, то есть оказывать эмоциональную поддержку.

Эмоциональная поддержка для пациента - это принятие его родственниками, сослуживцами, медицинским персоналом, пациентами, признание его личностной, человеческой ценности и значимости не зависимо от того, какими качествами он обладает, болен он, или здоров; пациент принимается таким, каков он есть, несмотря на то, что он может отличаться от других.

Так же необходимо помочь пациенту и его близким поверить в положительный исход.

В работе с семьей нужно учитывать влияние больного члена семьи на всю семью, а также меру воздействия семейного окружения на больного. При заболевании одного члена семьи, медработник, работающий с этой семьей, обязан следить за состоянием здоровья и жизнедеятельностью всей семьи. Он наблюдает, как семья влияет на проявления заболевания. Это один из главных принципов семейной медицины: заболевание рассматривается не само по себе, а в связи с функцией всей семьи.

Необходимо всегда интересоваться отношением к больному других членов семьи, близкими родственниками больного, их занятиями, работой, учебой, даже при их отсутствии во время визита.

Больной человек, оставаясь наедине со своими проблемами, чувствует себя совершенно отъединенным. Надо дать понять пациенту, что он не одинок в своем горе. Необходимо дать совет близким, как можно больше уделять больному внимания и заботы. Помочь больному психологически преодолеть свой недуг можно также, предложив ему увлекательное занятие.

Семья - служит основным, а иногда и единственным источником социальной поддержки пациента.

Выявлена зависимость соблюдения пациентами медицинских рекомендаций от их семейных обстоятельств - пациенты, имеющие семью, лучше соблюдают режим, вовремя принимают лекарства.

Говоря о негативных влияниях семьи , можно отметить то, что иногда в семье выгодно как можно дольше оставлять пациента в роли "больного", т.е. в такой ситуации семья действует в своих интересах, а не в интересах больного.

Для решения представленных проблем, необходимо наладить адекватное и грамотно построенное взаимодействие медицинских служб с пациентом и его семьей.

Взаимодействие медицинских служб с пациентом и его семьей:


- ча

"Переходные зоны" - специальные отделения, где пациент перед выпиской мог бы провести некоторое время с одним из членов семьи, который обучается особенностям ухода за своим больным родственником, и пройти курс реабилитации.

Медработник должен:

· уметь контролировать и правильно выражать свои собственные эмоции;

· не конфликтовать с пациентом и его семьей даже в тех случаях, когда заведомо правильная информация или предложение исходит именно от медика;

· регулярно посещать занятия, тренинги и консультаций психолога.

Стационарное учреждение выдвигает на первый план главный аспект отношений врача и медицинской сестры – взаимозависимость. Ни один из них не может работать независимо от другого.

Почти любая болезнь приносит тревогу и беспокойство, но некоторые, такие как рак, вызывают неописуемый ужас и боязнь того, что рак приводит к ряду неминуемых последствий, таких как скорая смерть, боль и длительные мучения. Одной из наиболее сложных и важных задач для врача является объяснить пациенту болезнь в правильном контексте, рассказать о лечении, предоставить достаточное количество информации в свое время и в нужном объеме, дать надежду и быть доступным, отзывчивым, компетентным, открытым и, прежде всего, добрым.

Пациент ведет жизнь вне приемного кабинета. Он (или она) будет интерпретировать все сказанное ему в свете своего собственного опыта и мнения. Рак довольно распространен среди людей пожилого возраста. На протяжении своей жизни многие пациенты встречали друзей или знакомых, умерших от этой болезни. Возможно, они ухаживали за членами своей семьи, больными раком. Этот опыт будет иметь важное влияние на формирование мнения пациента. Рак и его лечение широко обсуждаются в средствах массовой информации.

Хотя пациенты сейчас информированы намного лучше, чем в былые времена, их знания часто обрывочны и беспорядочны. Часть пациентов понимает серьезность некоторых симптомов - кровохаркание, необъяснимая потеря веса, опухлость, или боль в спине - но они будут слишком волноваться (или сильно бояться хирургического вмешательства) для того, чтобы высказать свои подозрения. Другие могут не подозревать о возможном диагнозе.

Как и на позицию пациентов , на отношение врачей к диагнозу влияет их опыт и подготовка. Нередко первый диагноз рака ставится специалистами в другой области, например основной хирургии, гинекологии или маммологии. Некоторые из таких врачей могут сами иметь очень пессимистичные взгляды на рак и результаты его лечения. Более того, эти специалисты часто не имеют достаточно возможностей для того, чтобы лучше узнать пациента перед тем, как поставить ему диагноз.

Отсутствие осведомленности о том, что можно ожидать от лечения, и о пациенте, в сочетании со страхом перед болезнью, приводят врача или хирурга к эвфемизмам и полуправде. Доктором могут использоваться слова типа «опухоль» или «язва» для смягчения или скрытия диагноза, он часто изменяет то, что реально имеет в виду, проявляет уклончивость и недосказанность.

Эта позиция означает, что пока пациент не отважится спросить более конкретную формулировку диагноза, врач бывает не в состоянии оценить, какой удар это нанесет его миру. Так как постановка конкретного диагноза избегается, становится сложно позволить пациенту выразить его страхи или задать подходящие вопросы. Пациент может фактически быть огорчен диагнозом сильнее, чем в действительности следовало бы: он может бояться, что ему осталось мало жить или что лечение не поможет. Увиливание доктора может усилить это ощущение.

Неосведомленный пациент может узнать диагноз другими способами - от работника больницы, от благожелательного друга или из своего поверхностного наблюдения. Если диагноз откроется случайно, то пациент может подумать, что смысл его сокрытия был в том, чтобы удержать его от страха, но также может разочароваться в докторе и с настороженностью принимать любые следующие утешения.

Позиция специалистов по раку сдвинулась сейчас в сторону более полного обсуждения диагноза и лечения. То, что нужно сказать пациенту, необходимо предварительно взвесить и осторожно до него донести. Все врачи допускают ошибки при подборе правильных слов, что может поколебать их уверенность при общении со следующими пациентами, но, тем не менее, необходимо не отступать от этих разговоров, когда встречаются сложности. Важно уметь учиться на ошибках.

Если это возможно, то будет полезно оценить положение пациента до постановки диагноза . Вопросы такого плана, как «Что вы чувствуете у себя не так?» или «Есть ли у вас какие-либо опасения того, что что-то может быть не так?», часто довольно обличающие, так как пациент может сознаться в том, что, например, боится возможной опасности. Такая информация позволит врачу спросить пациента, хочет ли он, если диагноз поставлен точно, знать детали того, что было обнаружено.

В наши дни диагноз обычно ставится перед тем, как произошли главные повреждения - с помощью бронхоскопии при раке легких, игловой биопсии при раке груди, или эндоскопии при болезнях кишечника. Если диагноз определен в дооперационное время и необходимо хирургическое вмешательство, то едва ли будет возможно, и еще менее желательно, не обсудить его и не описать возможную операцию. Иногда диагноз становится очевидным только после операции, и пациенту приходится ждать для того, чтобы услышать, что там было найдено.

В любом случае, разговаривая с пациентом о диагнозе , врачи должны четко понимать, что они собираются сказать и какие слова будут произносить, при этом они должны приготовиться к возможным изменениям ситуации.

При объяснении диагноза слово «рак» - единственное слово, которое недвусмысленно передает природу заболевания. Многие врачи используют слова «злокачественное образование», «опухоль» или «новообразование» с лучшими намерениями, но это ведет к риску того, что пациент ошибется в осознании истинной природы заболевания (в действительности, именно такое часто и задумывается). Это правда, что люди в возрасте или очень нервные пациенты при слове «рак» очень пугаются и что есть другие пациенты, с которыми необходимо использовать иные термины.

Многие больные не имеют четкого представления о природе рака и удивляются тому, что болезнь почти всегда поддается лечению и часто излечивается. Объяснение этого диагноза должно быть правдивым, но максимально обнадеживающим. Некоторые пациенты не могут существовать в отсутствие какой-либо надежды. Это не означает, что надо просто пообещать исцеление, но человек должен чувствовать уверенность в том, что любая попытка лечения будет предпринята, и знать, что существует возможность успеха, если она действительно существует. Если лечение перспективно, то на него нужно налегать, и можно дать более оптимистичное описание болезни. Даже если прогнозы не утешительны, врач должен показать, как лечение иногда помогает достичь разумного периода здоровой и приятной жизни.

Интонации , с которыми дается объяснение, также важны. Врач должен быть неторопливым, объяснять понятным, а не специализированным языком, при разговоре смотреть пациенту в глаза, показать, что он не напуган и не смущен диагнозом, и убеждать видом и телодвижениями, что он является компетентным в этом вопросе и готов к спокойному обсуждению проблемы. Количество фактов, которые пациент способен воспринять в течение одной консультации, ограничено, особенно в стрессовых ситуациях. Слишком много информации может постепенно ухудшить понимание того, что в ближайшем будущем следует ожидать.

Нередко пациент выглядит понимающим , но фактически слишком встревожен для того, чтобы воспринимать что-либо из того, что ему было сказано. Эта неспособность к восприятию является не протестом, а следствием замешательства и беспокойства. Хорошей стратегией будет не спешить, а спрашивать, понял ли пациент все сказанное ему и какие вопросы он хотел бы задать. Когда пациент будет в состоянии задавать вопросы, это означает, что он понимает, по крайней мере, некоторые объяснения. Простые рисунки часто проясняют место болезни или то, что следует ожидать от применения радиотерапии или хирургии. Врач должен достаточно ясно обозначить, что члены лечащей команды всегда рады ответить на любые вопросы и что всегда есть возможность поговорить снова через день или два.

Редко когда одной консультации бывает достаточно. Может пройти несколько дней, прежде чем пациент начнет понимать и реально оценивать ситуацию, и в этом состоянии он захочет узнать больше. Желательно поэтому сообщать детали лечения в течение какого-то периода времени. Черты диагноза сначала даются вкратце с основной схемой лечения, постепенно количество информации увеличивается, пока пациент начнет приходить к пониманию своего положения.

Некоторые врачи просят у родственников совета по поводу того, как много следует говорить пациенту, особенно когда они сомневаются в том, какой подход правильный. Это может быть полезным, но существует риск того, что родственники тоже могут недооценить пациента и, из любви и желания помочь, предположить, что правду надо скрывать или не договаривать, в то время как пациент хотел бы совсем другого. Конечно, очень важно, чтобы родственники имели ясное понимание того, что было сказано и зачем, и чтобы специалисты не давали противоречивых объяснений. Вот почему врач должен передать остальным медицинским сотрудникам и медсестрам в точности то, что было сказано пациенту, используя те же слова, и рассказать о реакции пациента.

Та же информация должна быть передана родственникам, но обсуждение с ними прогнозов может быть более пессимистичным, чем с пациентом. Неблагоразумно давать пациентам прогноз на ограниченный промежуток времени, потому что они попытаются запомнить количество оставшихся месяцев или лет, но со временем может произойти множество изменений, и такие предсказания часто оказываются неточными.

Реакция пациента может состоять из смеси благожелательного отношения, тревоги, возмущения и печали. Необходимо понимать и не раздражаться из-за необоснованной враждебности, если она вдруг проявится. Это требует больших усилий от доктора, он должен быть достаточно уверенным в себе и зрелым для того, чтобы вести себя соответственно ситуации. В конце концов, пациент придет к вере в его честность и поддержку.

В последнюю очередь врач , обсуждая детали обследования и лечения, при желании может объяснить, что такая болезнь, как рак, изменит самовосприятие пациента. То есть пациент какое-то время после лечения будет видеть себя «больным», и небольшие боли и неудобства, которые раньше им игнорировались, могут преувеличиваться разумом пациента и интерпретироваться, как возврат болезни. Объяснив, что это вполне нормально, но длится обычно недолго, врач должен четко дать понять, что он будет регулярно осматривать пациента, и если появляющиеся симптомы будут вызывать опасения, пациент должен об этом сообщить. Лучшие противораковые корпуса проводят политику открытых дверей, исключая большие бюрократические трудности для пациента, который иначе может неделями ожидать решения проблемы, требующей немедленного рассмотрения.

В идеальном случае специалистам больницы лучше всего сотрудничать с семейным доктором для обеспечения поддержки и дополнительной страховки. Семейный врач может иметь большой и неоценимый опыт в общении с пациентом и его семьей.

Когда бы пациент ни пришел на прием , будь то регулярный осмотр или просто по причине какого-либо симптома, врач для обсуждения должен уделить столько же времени, сколько уделяют для технической стороны обследования или анализов. К большому сожалению, придется отметить, что некоторые доктора и большинство медицинских администраторов рассматривают высокозагруженные клиники как признак эффективности. Пятиминутная консультация с больным раком почти всегда признак плохого лечения.

Большинство способов лечения рака имеет плохую репутацию. Страх обжечься или пораниться при радиотерапии довольно распространен, и в некоторых случаях требуется доходчивое объяснение современных достижений. Потеря волос, тошнота и рвота - нежелательные побочные эффекты химиотерапии. Пациенты слышали о них и, понятно, боятся таких последствий. Если применение химиотерапии расценивается как необходимое, то причины должны быть объяснены. В этом случае больной проще воспримет идею того, что рак может быть не локализованным и что систематическое лечение назначается для предотвращения или лечения любого возможного проявления раковых клеток, которые могут распространяться в другие места.

Действительно, пациенты часто находят идею систематического, так же как и локального, лечения обнадеживающей. Способы, которыми можно смягчить побочные эффекты, тоже должны быть четко объяснены.

Хотя пациенты обычно принимают необходимость применения радиотерапии или , они могут обнаружить, что реальность хуже того, что они себе представляли. Это частично верно и для химиотерапии, которая обычно продолжается многие месяцы. Существует несколько проблем, более неприятных, чем регулярность приема препаратов, предсказуемые эпизоды серьезной тошноты и рвоты. Некоторые пациенты начинают чувствовать, что они не смогут пройти через лечение, и перед ними возникает дилемма. С одной стороны, они боятся рисковать своим шансом на выздоровление и разочаровать доктора, а с другой стороны побочные эффекты могут вызвать у них сильное разочарование. В случае вероятно излечимой болезни - например, болезни Ходжкина, опухоли яичек или острой лимфобластической лейкемии - доктор обязан пытаться поддержать пациента в процессе лечения и сделать все возможное для его завершения.

Для многих случаев рака , проявляющихся во взрослой жизни, преимущества химиотерапии не так очевидны. В этих случаях наихудший итог в том, что пациент будет чувствовать себя отчаявшимся из-за лечения и виноватым, если бросит его, а потом будет бояться того, что он рискует единственным шансом выжить. Если рецидив произойдет, пациент может начать заниматься самокритикой и впасть в депрессию. Ответственность в такой ситуации несут и врач, и пациент в одинаковой степени. Если химиотерапия была прописана без корректного обзора лечения и пациент не может ее продолжать, врачу следует выразить сочувствие и постараться обнадежить пациента, объяснив ему, что он не разочаровался в пациенте и что прогнозы фактически не ухудшились.

Есть несколько других областей в медицине , которые требуют одновременно такой же технической экспертизы и внимательного понимания, как и медицина рака. Нагрузка на докторов оказывается довольно серьезной, особенно если они осознанно рассматривают человеческий аспект в своей работе. Со стороны доктора будет большой ошибкой, если он будет разговаривать с пациентом только о материальных и технических аспектах его болезни, в большей степени полагаться на исследования при выборе типа лечения, соглашаться с тем, что провести многочисленные анализы сложно, и пациент не может быть вылеченным. Технический прогресс заменяется внимательным анализом чувств пациента и его наиболее важными интересами.

Поддержка и консультирование больного и его родственников - суть работы в команде, и психологические аспекты болезни так же важны, как физические. Повсеместное увеличение пользования Интернетом пациентами принесло некоторую пользу, но в то же время усложнило проведение медицинских консультаций, иногда вызывая сомнения пациента в хорошо обдуманном совете, данном врачом, который основывается на многолетнем клиническом опыте. Особые проблемы, возникающие при общении с детьми, больными раком, обсуждаются в отдельной статье на сайте (рекомендуем пользоваться формой поиска на главной странице сайта). Лечение больных раком требует больших эмоциональных затрат от доктора и других членов лечащей команды.

В некоторых отделениях часть работы по общению с пациентами ложится на плечи психиатров, психологов, социальных работников или других консультантов. Хотя эта помощь неоценима, мы не считаем вполне правильным, если некоторые члены лечащей команды будут видеть себя в роли исключительно технических экспертов и для беседы об эмоциональных проблемах пациенты будут отсылаться к кому-то другому.

Власти Москвы собираются обучить 50 тысяч столичных врачей общаться с пациентами без конфликтов. «Такие дела» попросили директора отделения хирургической онкологии клиники Mercy Вадима Гущина, который учит российских ординаторов Высшей школы онкологии общению с пациентами, объяснить, почему в диалоге врача с пациентом недостаточно простой вежливости.

Вадим Гущин Фото: из личного архива

Как вы оцениваете инициативу властей Москвы обучить 50 тысяч врачей бесконфликтному, этичному общению с пациентами?

П росто блестяще, что на это стали обращать внимание. Это просто замечательно, это хорошее начало. В общем-то, здесь мои положительные эмоции по этому поводу заканчиваются.

Я уже третий год преподаю врачам в России - взрослым и ординаторам - этику общения с пациентами. Со взрослыми докторами, которые уже практикуют, у меня вообще ничего не вышло. Может быть, из-за меня, может быть, из-за чего-нибудь еще. Не думаю, что в тех временных рамках двухдневного семинара, что у меня были, получился какой-то результат. Каждый [врач] общается так, как считает нужным, и годам к 30 вырабатывается свой стиль и свое понимание того, что правильно, а что неправильно. Я не думаю, что с этим можно будет что-то сделать, особенно быстро.

Над молодыми ребятами, которым я преподавал, смеются. Они проходят ординатуру в большом онкологическом центре, где формально общению с пациентами уделяется большое внимание, и над ними потешаются, когда они пытаются применить те навыки, которым мы учились на занятиях. Подавляющее большинство их старших коллег или открыто не одобряют, или крутят у виска пальцами. Это очень сложная обстановка для них.

Я сомневаюсь, что с большой группой взрослых врачей можно будет что-нибудь сделать, тем более при ограниченных ресурсах.

- Какие самые серьезные ошибки допускают российские врачи при общении с пациентами?

Самая большая проблема [российских врачей] - это неумение рассказать о своих ошибках, об осложнениях, о том, что что-то пошло не так. По умолчанию все врут, и пациенты это очень хорошо понимают. Если послушать в палатах, пациенты говорят о своих врачах так: «Да это он сам напортачил, а мне рассказывает, что это сложная ситуация, анатомия не та».

Я думаю, это один из самых сложных навыков и одна из самых сложных ситуаций - рассказать пациенту плохие новости. Зачастую это приводит к конфликту, и есть множество исследований, которые показывают, что причина конфликта - не осложнения сами по себе, а их замалчивание, неправильная реакция доктора.

Нужно говорить пациентам правду и по определенному алгоритму. Совершенно очевидная вещь, но мне не удалось никому из взрослых докторов ее донести. Эмоционально российская среда не готова к этому.

- В России есть стандарт этики общения с пациентом?

В России этические нормы прописаны весьма декларативно: надо хорошо относиться к пациенту, не повышать голос и так далее. То, что происходит на самом деле, отличается от того, что прописано.

Нормально ли открывать дверь в палату без стука? Нет, но это происходит. Вы сами можете оценить такое поведение как нежелательное, но когда такое случается постоянно, де-факто становится этической нормой. Нормально ли брать благодарность деньгами, случается ли такое? Конечно, случается. Получается, что все это непрописанные, но действующие этические нормы. Очевидно, что докторов это устраивает, и, судя по тому, что никто не бунтует, к этому привыкли и пациенты.

- Сколько времени требуется, что научиться этичному общению с пациентами?

Важно понимать, что этичное общение с пациентами - это не просто вежливое общение, а целая теория, включающая элементы теории игр, лингвистики и теории разговора. Больше всего в России я занимался с ординаторами [Высшей школы онкологии] 23-25 лет, и, скажем так, они начинали понимать, в чем дело, где-то после трех-четырех месяцев регулярного возвращения к этой теме. Процесс подготовки человека с нуля в российской среде займет около года-полутора постоянной работы.

В Америке этот процесс идет гораздо быстрее из-за среды - здесь все общаются профессионально, и потому эти навыки усваиваешь значительно быстрее.

- Это итог специального обучения?

Да, в Америке этому учат в университете, и студенты должны сдать экзамен по общению, чтобы получить лицензию врача. Экзамен проводится с участием актеров, и каждый элемент общения оценивается по определенной шкале.

Неверно требовать хорошо общаться [с пациентами] от людей, у которых нет ресурсов, чтобы научиться. Я думаю, что обязательно должен быть такой курс для российских вузов. Но пока в России таких специалистов нет.

За год у меня получилось научить восемь-девять человек, но, во-первых, обучение шло по удаленной связи, а во-вторых, я не профессионал и учу тому, чему научился сам. Есть и другие способы обучения, например, проведение научной работы на эту тему. Одни из самых, с моей точки зрения, бесперспективных в области общения студентов стали заниматься этим вплотную, переводили зарубежные статьи, готовили научную работу, и в итоге получили на экзамене высшие баллы.

- В чем разница между профессиональным и непрофессиональным подходами при общении с пациентом?

В общении есть начало разговора, середина и конец, и каждый этап имеет свои цели. В начале общения врачу надо расположить человека к себе, чтобы он рассказал все, что специалисту нужно от него услышать. В середине нужно разными способами - с эмпатией, например - отреагировать на его жалобы. Окончание разговора - дать понять пациенту итог сегодняшнего общения, разъяснить ему план действий и расположить к себе, чтобы пациент не трясся от страха, когда будет приходить на повторный прием, а знал, что приходит в надежное место.

Как объяснить пациенту «за» и «против» определенного метода лечения? Как сказать пациенту, что у него только что выявили рак, чтобы а) принести ему меньшую моральную травму и б) оставить его функциональным, чтобы он мог остаться способен кооперироваться с вами и пройти все лечение от начала до конца?

Каждая из этих задач имеет свои собственные этапы. В частности, сообщение о плохих новостях идет на протяжении семи этапов. Они простые: как, например, сесть в уединенном удобном помещении, как спросить, что пациент хотел бы услышать от тебя? Кто-то хочет знать все, кто-то не хочет знать детали, а кто-то ничего не хочет слышать.

Илья Фоминцев

директор фонда профилактики рака

Я не думаю, что можно качественно и быстро обучить 50 тысяч врачей общению. Врачей, которые годами общались совершенно не так. Насколько мне известно, специалистов в России, которые могли бы качественно обучить общению с пациентами, можно пересчитать по пальцам одной руки. Как они собираются это сделать?

В Высшей школе онкологии этому уделяется огромное количество внимания и тратится много часов на обучение, тренинги и экзамены, и мы все еще не уверены в результате. Так что мне кажется это утопической затеей. Однако радует сам факт того, что наконец это стало доходить до руководства - глядишь, так это и внедрят в систему обучения студентов и через N десятилетий это примет божеский вид.

Каждый родитель хочет видеть своего ребёнка абсолютно здоровым и когда случается так, что чадо заболевает серьёзной болезнью, для родителей это является настоящим шоком. Никто не хочет видеть смерть своего ребёнка раньше своей. Кто-то из детей умирает в раннем возрасте, кто-то живёт длительное время с медленно прогрессирующим заболеванием.

В любом случае родители находятся в постоянном напряжении 24 часа в сутки, причём выходных, конечно же, нет. Напряжение это захватывает все сферы жизни взрослого человека - эмоциональную, физическую, духовную, финансовую.

Варианты общения родителей с тяжело больным ребёнком

Нередкими бывают модели общения, когда родитель проявляет к ребёнку гиперопеку и воспитывает его в «культе болезни», однако случаются и эпизоды отрицания ребёнка родителями.

Рассмотрим подробнее эти моменты:

  1. Гиперпротекция возникает тогда. когда родители ребёнка начинают его чрезмерно опекать, контролировать его жизнь, создавая достаточно жёсткую и не всегда оправданную систему запретов. При таком поведении родителей ребёнок не может действовать самостоятельно и освобождён от ряда повседневных необходимых для его развития обязанностей;
  2. Воспитание в «культе болезни». Родители больного ребёнка погружены в заболевание и всё их внимание приковано к болезни. В связи с этим ребёнок небезосновательно считает, что он находится в данной семье на особых правах. Его желания должны выполняться и все должны идти ему навстречу. У ребёнка становятся резко выраженными эгоистические черты характера, и он считает, что все ему должны;
  3. Отрицание ребёнка родителями. Родители приходят к личностному регрессу. Этот регресс неизменно ведёт к развитию проблем в отношениях. Сил у взрослого человека не остаётся, появляется беспомощность, взрослые оказываются не способными посмотреть на ситуацию с другой точки зрения.

Подходы родителей к неизлечимому заболеванию

Существует несколько подходов родителей к заболеванию своего ребёнка:

Варианты общения больного ребёнка с братьями/сёстрами

Брат или сестра в английском языке звучит как siblings, поэтому и мы будем называть их сиблингами. Этот термин используется в основном в генетике.

Здоровые братья или сёстры играют важную роль в жизни больного ребёнка. Сегодня в Беларуси существует программа поддержки здоровых сиблингов.

Часто встречаемые ситуации

  • Здоровый ребёнок нередко проводит большую часть своего времени, проживая у опекуна или близких родственников, чтобы родителям было легче ухаживать за больным сыном или дочерью;
  • Нет возможности для здорового ребёнка играть дома, приводить домой друзей, поскольку, к примеру, больной ребёнок спит днём, а бодрствует ночью;
  • Здоровым братьям/сёстрам уделяется в разы меньше времени, чем больному ребёнку, при этом здоровые сиблинги выполняют намного больше работы по дому;
  • Нередко у здорового ребёнка существуют проблемы с личным пространством;
  • Лояльность родителей к больному ребёнку намного больше, чем к здоровому.

Чувства, которые испытывают сиблинги

Заключительное слово

Как бы ни было, но здоровый ребёнок в семье, в которой имеется ребёнок тяжело больной, страдает намного больше. Это случается в связи с тем, что он теряет базовую потребность в любви. Иногда здоровые сиблинги желают тоже заболеть, чтобы на них обратили столько же внимания. Или же они желают смерти своему больному брату/сестре, после чего возникает чувство вины.

Литература:

А.Г. Горчакова, Л.Ф. Газизова "Психологические аспекты оказания паллиативной помощи детям".

Многие больные считают, что в происхождении рака важную роль игра­ют психические причины. Более трети больных раком молочной железы наряду с такими внешними факторами, как повреждения, вредные влияния внешней среды, считают причиной болезни также психические конфликты и перегрузки, тогда как 30% просто рассматривают эту болезнь как наказа­ние за свои грехи и ошибки [М. Becker и Н. Janz, 1985]. Это связано с представлением о том, что рак – не такая болезнь, как другие, что само слово «рак» – это «метафора» для определения злокачественного неодоли­мого процесса и таинственной судьбы человека, включающей вину и нака­зание. Понятие «раковая опухоль» не только в представлениях больных, но и в политической терминологии означает неблагоприятное развитие про­цесса и недопустимые промахи. Больной раком считается виновным , причём часто он не является лишь пассивной жертвой; ран­няя и срочная психологизация болезни может стать выходом из этого необъяс­нимого и грозного заболевания.

Знание субъективистских теорий болезни, в которых фигурируют вне­шние фантазии, такие, как представление о вине и наказании и «маги­ческие» представления о болезни, имеет большое значение для врачеб­ной беседы с больным. Такая беседа требует хороших взаимоотношений врача и больного и тем самым «податливости» больного в ходе предсто­ящей терапии.

Однако если проанализировать ситуацию этих взимоотношений глуб­же, то опасения и стремление врача скрыть от больного истину скорее преобладают над вниманием к нему. Традиционная установка врача та­кова, что в присутствии больного говорить о его болезни и прогнозе следует только с использованием незнакомых ему латинских терминов. Прежде всего диагноз рака и возможность смерти формируются тща­тельно подобранными словами, которые оставляют больного в неведе­нии. Но если такую позицию можно считать допустимой при солидных консультациях и консилиумах, то в ней нет необходимости при повсед­невном общении с больным и во врачебной беседе с ним. Общение вра­ча с больным часто ограничивается ничего не значащей информацией и общими формулами ободрения.

Позицию врача могут определять следующие подходы.

1. Сообщение о безнадёжности заболевания означает для врача при­знание своей беспомощности. Вместо врачебного всесилия, которого ожидает от него больной, обнаруживается ограниченность его возможнос­тей. Это сопровождается также представлением о предшествовавшей ошиб­ке в диагнозе, о неправильных действиях и упущениях врача. Этим врач отдаёт себя в руки больного, позволяет ему контролировать свои действия, упуская из виду характерную для пациента собственную неуверенность.

«Способность врача поддерживать своё превосходство над больным, – пишут социологи Гарвардского университета Н. Waitzkin и J. Stoeckle (1972), – зависит в основном от его способности контролировать сомне­ния больного». Таким образом, сообщение о болезни прежде всего озна­чает изменение соотношения всесилие–бессилие, которое характеризу­ет взаимоотношения врача и больного.

2. Смертельная болезнь ставит врача перед осознанием ограниченности срока жизни, в том числе и его собственной. Это мысль, которой он обычно избегает, которой и без того едва хватает места в нашей культуре. Врач, как и большинство людей, живёт с представлением о своём бессмертии, о том, что то, что повседневно настигает его пациентов, а именно смерть, его самого не может касаться. Американские исследователи показывают, что у врачей страх смерти более высок, чем у представителей других профессий, но они его скрывают. Но если врач хотя бы временами задумывается о своей смерти, он должен уметь говорить об этом с больным. В сообщениях и беседах с больным устанавливаются связь и близость, которые можно обозначить как солидарность смерти, присущую всем смертным. Александр Солженицын в своей книге «Раковый корпус» описал, как постепенно сти­рается грань между врачом и больным.

3. Сообщение врача о том, что он не сможет вылечить больного, мо­жет резко изменить их взаимоотношения. Негуманно говорить об этом человеку, сообщать эти данные непосредственно ему. Но это сообщение создаёт особое чувство близости и осознание долга врача быть и далее вместе с больным. Эту обязанность чувствуют многие врачи и стараются избегать этого; они защищаются от неё тем, что внушают себе и больно­му всё новые надежды. В результате врач описывает заболевание как вполне безобидное, отвергая смертельное заболевание; больной знает, что врач обманывает его; наконец врач обнаруживает, что больной давно «раскусил» его. Врачи обосновывают такую свою позицию тем, что боль­ной сам не хочет этого знать. Е. Kubler-Ross (1973) полагает, что врачи, которые сами нуждаются в таком отрицании, находят это и у своих па­циентов. Врачи же, способные говорить о смертельном заболевании, об­наруживают, что больные в состоянии их выслушать. Их желание само­обмана прямо пропорционально таковому у врача.